Pazartesi Sohbeti’nin bu haftaki konuğu lösemi AML 3 savaşçısı Merve Su Duran ve annesi Filiz Duran oldu. Anne-kız tedavi sürecinde ve sonrasında neler yaşadıklarını Yeni Alanya'ya anlattılar

2-8 KASIM Lösemili Çocuklar Haftası başlarken, Pazartesi Sohbeti’nde bu hafta, lösemiye karşı verdiği savaşı kazanan bir kahraman ile en büyük destekçisi annesini konuk ettik. Merve Su’nun löseminin en hızlı ilerleyen ve ağır seyreden türlerinden biri olan AML 3’ü yendiğini söyleyen anne Filiz Duran, yaşadıkları zorlu süreci Yeni Alanya’ya anlattı.
Tüm lösemi savaşçılarına moral olacak sohbetimizde anne Filiz Duran’ın altını çizerek üzerinde durduğu kelimeler ise ‘inanmak’, ‘savaşmak’ ve ‘pes etmemek’ oldu. Tedavi süreci boyunca beyin kanaması ve beyin tıkanıklığını aynı anda geçiren, bilinci kapanan, felç geçiren ve günün sonunda kanseri yenen Merve Su ve anne Filiz Duran ile röportajımızdan öne çıkan başlıklar şöyle:

- Karşımda lösemiyi yenen bir kahraman var. Kendinden bahseder misin Merve Su?

14 yaşındayım, Alanya’da doğdum, burada yaşıyorum. Alanya lisesine kayıt oldum, hastalığımdan dolayı şu anda evden eğitim görüyorum.

‘KEDİ VE KÖPEKLERLE OYNAMAYI ÇOK ÖZLEDİM’

- Lösemi ile tanışma hikayene geleceğiz ama verdiğin bu büyük sağlık savaşı öncesinde nasıl bir hayatın vardı? Günlerin nasıl geçiyordu?

Çok hareketliydim. Okuldan gelir gelmez ödevlerimi yapar, hemen mahalledeki arkadaşlarımla oynamak için dışarı çıkardım. Kedileri ve köpekleri çok severdim, alerjim olmasına rağmen çok oynardım onlarla. Okul yaz tatiline girdiğinde annemin memleketi Samsun’a giderdik, bu sene hastalığımdan dolayı gidemedim, doktorum izin vermediği için kedi ve köpekleri şu anda sevemiyorum. Tedavim tamamen bittiğinde ve doktorum izin verdiğinde yeniden onlarla oynamak için sabırsızlanıyorum.


‘CANIMIN ÇEKTİĞİ HER ŞEYİ YEMEK İSTİYORUM’

- Lösemi hayatında neleri değiştirdi? Gelecek planlarını anlatmak ister misin?

Lösemi hayatımda çok şeyi değiştirdi. Neredeyse her şey yasak şu anda. Çoğu gıdayı tüketemiyorum, gitmek istediğim yerlere gidemiyorum. Salata yiyemiyorum mesela. Çiğ sebze ve meyveler, kuruyemişler yasak. Hijyenden dolayı doktorum uyardığı için restorandan yemek yiyemiyorum. Sadece paketli gıdaları yiyebiliyorum, onda da açtığımız gün, ikinci gün yeniden yemem yasak. Ama en çok turşu yemeyi özledim. En sevdiğim şey yemeğin yanında turşu yemekti… Gelecek planlarım arasında hayvanları doyasıya sevmek, denize gitmek, çiçek yetiştirmek, canımın çektiği her şeyi afiyetle yemek var. Buna da çok az zaman kaldı.

‘MEĞER LÖSEMİ OLMUŞUM’

- Lösemi tanısını aldığın ilk gün neler hissettin ve yaşadın?

Tedavim çok ağırdı, bir de doktorum travma olduğunu söylediği için çoğu olayı hatırlamıyorum. Annem anlatınca aklıma geliyor olaylar.
Hastaneye gitmeden önceki son 3 gün çok kötüydüm… Karnım ağrıyordu, ateşim vardı, midem bulanıyordu. Regli ile birlikte başladığı için her ay olan şeyler gibi düşünmüştüm ama hastaneye gittiğimiz gün, diş etlerim kanamaya başladı. Gece acile gittik, test yapıldı. Kimse bana bir şey demedi. Tek gördüğüm şey annemin ve babamın telaşıydı. Kanser olacağımı hiç düşünmemiştim ama küçükken böbrek reflüsü geçirmiştim. Yine aynı hastalığın olduğunu düşündüm. Çok korktum. Beni ve annemi Alanya’dan Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne acil olarak ambulansla götürdüler. Annem ve babam neyim olduğunu yine söylememişlerdi. Doktorlardan öğrendim lösemi olduğumu.

‘AYLARCA YATAKTAN KALKAMADIM, SOL TARAFIM FELÇ GEÇİRDİ’

- Peki devam eden süreçte neler oldu, tedavin nasıl ilerledi?

Çok zordu… Çok canım acıdı. En ağır olan Lösemi türünden biriymiş benimki. Bu zamanların çoğunu hatırlamıyorum. Annem anlatır size ama ben vücudum tedaviye cevap verdikten sonraki süreci hatırlıyorum. Doktorum başımda “Vücut tedaviye cevap verdi” demişti. O gün annem ve babam sevinçten ağlamışlardı. Uzun süre yataktan hiç kalkamadım. Adım atacak, kolumu kaldıracak, hatta parmağımı oynatacak gücüm yoktu. Sol tarafım felç geçirdi. Hastane odasında ilk defa adım attığım gün çok heyecanlanmıştım. Bir de doktorum “Eve gidebilirsin” dediğinde.
Hastanedeyken en büyük dileğim eve gitmekti. Hem hastalığımı yendim, hem de evimdeyim.

‘BEN BAŞARDIM, SİZ DE BAŞARACAKSINIZ’

- Senin gibi lösemiyle savaşan ve daha yolun başında olanlara bizim aracılığımızla neler söyleyebilirsin?

Pes etmeyin. Hastanedeyken çoğunlukla beni ailem motive ediyordu. Bu süreçte abim Alanya’da evde kaldı. Annem ve babam benimle hastanedeydiler. Bana hep “İyileşeceksin, seninle tatile gideceğiz” derlerdi. Sürekli hayaller kuruyorlardı. O süreçte benim konuşamadığım zamanlar oldu. Gözümü sonuna kadar açarak ya da kısarak anlaşırdım annemle. Ben onlara hep inandım. Onlar anlatırken ben de hayal kurdum. İlk zamanlar çok korktum ama hiç pes etmedim. Yataktan kalkıp hareket edince, adım atmaya başlayınca TikTok çekmeye başladım. Ailemle sürekli konuştum. Başka hayaller kurdum. Asla bırakmayın hayal kurmayı, ben bu savaşı kazandıysam siz de kazanırsınız. Kendinize oyalanacak şeyler bulun, kötü şeyler düşündüğünüzde hemen başka bir şeyle ilgilenin.

‘ANNEMİN VERDİĞİ GÜÇ BENİ İYİLEŞTİRDİ’

- Hastalığı yenmende ailenin desteği büyük elbette. Peki seni güçlü kılan, savaşma ruhunu, azmini sana kazandıran argümanlar neler oldu?

Çevremdeki herkesin duaları, benim yanımda olmaları ve annemin hayalleri…
6 ay hastaneden hiç çıkmadım. O yüzden eve gitme azmi vardı içimde. Bir an önce eve gitmek… Yeniden mahalleme kavuşmak, eğitimime devam etmek, bahçede toprakla oynamak gibi şeyler. Ama tek kelime ile nedir diye soruyorsanız, annemdi. Onun verdiği güç beni iyileştirdi.

‘BEN GERÇEK BİR KAHRAMANIM’

- Karşımda bir kahraman var diyorum çünkü sahiden bir kahramansın. Löseminin en zor türlerinden birini yendin. Nasıl bir his bu, neler hissediyorsun?

Tarif edemem bu duyguyu… İlk zamanlar neden ben diyordum. Sonra iyileşince belki de ben güçlü olduğum için bu hastalık beni buldu diyorum. Farklı ve değişik hissediyorum kendimi. Ama o günlere bakınca ve şimdiki halime gerçekten kahramanım ben.

‘SADECE 4 GÜNDE NASIL LÖSEMİ OLABİLİRDİ?’

- Filiz Hanım, bu süreci Merve Su yaşamadı. Siz ailecek büyük bir savaş verdiniz. Lösemi tanısı öncesi belirtiler var mıydı? Tanı nasıl kondu?

Hiç belirti yoktu. Lösemide olan ağrılar, morarmalar, kızarıklıklar, halsizlik vesaireler öncesinde yoktu. Her şey 4 gün içinde oldu. Regli başladı, normalden biraz daha fazla akıntı geliyordu. Karın ağrısı vardı ama Merve Su’da hep olurdu bu. Ama bu defa normal olmayan bir şeyler vardı. Pandemi döneminde olduğumuzdan doktora da gitmek istemedik reglden kaynaklı olduğunu düşündüğümüz için. Eczacımıza sorduk. Eczacımız da reglin başlangıç yaşlarında böyle olabileceğini söyledi. İlk zamanlarda yoğunluk olduğundan hak verdim ben de kendisine. 4. gün diş eti kanamaya başladı. Halsiz düştü, ateşi çıktı… Gece saatleriydi. Eşime normal olmayan bir şey var dedim. Hemen Alanya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nin acil bölümüne gittik. Normalde kan değerine bakınca çıkmıyormuş sanırım kanser değeri. Belki de tam anlattığım ve doktor şüphelendiği için kanser tahlili yaptı.
Sonuç çıktı. Doktor yanımıza geldi. "Çocuğunuz lösemi" dedi. İlkin kabul etmedim. Merve Su çok iyiydi, bu nasıl olabilirdi… Tahlil karışmıştır dedim. Doktor bir daha test yaptı. 4 gün… Sadece 4 günde nasıl lösemi olabilirdi? Doktor zaten ilk test çıktığında hemen Akdeniz Tıp Fakültesi’ni aramış, yerini ayarlamış, 112 Acil'i arayarak ambulansla bağlantıyı kurmuş. İkinci tahlil sonucu çıktı ve diğerine göre değer daha yüksekti. Doktor, her şeyin ayarlandığını ve Antalya’ya gideceğimizi söyledi. Ben lösemi olamaz diyorum. Eşim herkese lösemi ne diye soruyordu. Sonra ambulansa binip Antalya’ya gittik ve tedavi hemen başladı.

‘BEYİN KANAMASI VE BEYİN TIKANIKLIĞI AYNI ANDA OLDU’

Hastaneye gidene kadar değerler daha da yükselmiş. AML 3 öyle hızlı ilerleyen bir türüymüş. Normalde kateter takılması için gün alınıp ameliyat gibi takılırmış. Biz hastaneye gittik, müdahale odasında hemen acil taktılar kateteri. Tedavi çok ağırdı. İkinci gün beyin kanaması geçirdi. Aynı anda beyin tıkanıklığı oldu. Tıkanıklığın tedavisi için kan sulandırıcı vermek gerekiyordu, aynı anda beyin kanaması olduğu için veremediler. Tedaviye uzun zaman cevap vermedi. Felç geçirdi. Bilincini kaybetti. Çok canı yandı… Şükürler olsun bugüne… Doktorlarımızın ilgisiyle, dualarla, hayallerle, ailemizden gelen desteklerle, LÖSEV’in maddi en önemlisi de manevi desteğiyle bugünlere geldik.

‘YEMEK YEMEK BANA ACI VERİYORDU’

- Anne olarak neler yaşadınız bu süreçte?

Tarifi yok ki… Çok acı verici bir durum. Gözünün önünde acı çekiyor, gözünün içine bakıyor. Ağlayamıyorsun. Çocuğa yemek yasaktı. Güçlü olmak için yemek yemek zorundasın; yiyemiyorsun. Yatışımızın ardından 3 gün geçtiğinde güçlü olmam gerektiğini fark ettim. Baktım ki bana ihtiyacı var… Zorla da olsa yemek yedim. Ağlamamak için kendimi tuttum. Masallar anlattım kızıma, şarkılar söyledim. O uyurken hep güzel şeyler anlattım. Bilincini kaybetmesin diye sürekli kontrol ettim. Anne-baba olarak çok zor… Acımı tarif edemem. Yemek yemek bana o kadar acı veriyordu ki Allah’ım diyordum. Ben nasıl yemek yiyeceğim… Bir ay boyunca yemek yiyemedi, damar yolundan beslendi sadece. Sonra mama ile beslendi. Uzun zaman sonra yemek yemesine izin verdiler. Onda da onlarca yasak vardı.

‘KIZIM İKİNCİ KEZ DOĞDU’

- Bu kadar zorlu süreci atlatan çocuk, şimdi okula yeniden başlayacak. Hayallerine kavuşacak. Mucize gibi… Tedavi sürecinde neler yaşandı?

Merve Su, sağdan sola bile dönemedi. Bir süre konuşamadı, telefonuyla mesaj atabiliyordu bazen, öyle iletişim kuruyorduk. İlk bir ay kendinde değildi. Sonra biraz hareketlenmeye başladı. Tedaviye cevap vermemişti bedeni… Sonra ilk mucizemiz oldu ve ilaçlar işe yaramaya başladı.
Ben bebekken Merve’nin arkasına, sağına, soluna yastıklar koyup öyle oturturdum… Biz bu tedavi sürecinde Merve’nin bebeklik dönemine geri döndük sanki… Bebek gibiydi. Yine yastıklarla destekleyerek oturttum kızımı. O kadar mutlu oluyordu ki. Bebekken hep sırt üstü yatmasın diye sağına soluna yastıklar koyardım yine yatak yarası olmasın diye öyle yaptım. Yıkarken bile öyleydi. Hastanedeyken ilk tekerlekli sandalyede yıkamıştık onu, hani bebekken de leğenin içinde yıkarsınız ya… Öyle hissettim. Merve Su yeniden doğdu. Uzun süre yıkayamadığımız zamanlar oldu ama hiç ter kokmadı, aynı bebek gibi koktu…
Hele ilk adımı. Tıpkı bebekliğindeki gibi bana adım atarak gelip sarıldı. Şükürler olsun. Kızımı iki kez doğurdum. Birincisi karnımdan, ikincisi kalbimden. Çok mutluyum…

‘DOKTORLARIMIZ ÇOK DİKKAT ETTİ’

- Uzun zaman boyunca hastanedeydiniz, üstelik koronavirüsün en yoğun olduğu süreçte. Salgın süreci tedavinizi etkiledi mi?

Doktorlarımız o kadar iyi, o kadar ilgiliydi ki… Virüsten dolayı çok korktum, bir de koronavirüs gelir diye ama şükürler olsun doktorlarımız çok dikkat etti. Hepsi kendi evlatları gibi ilgilendiler Merve ile. Yemek yemeye izin verildiğinde dışarıdan restorandan hijyenden kaynaklı sipariş veremedik. Ailemiz yemek gönderdi bazen. Ama o güzel kalpli doktorlarımız, evinde yemek yapıp getirdiler, mutlu olsun diye hediyeler aldılar, birlikte TikTok çektiler, sohbet ettiler, motive ettiler. Salgın hiç etkilemedi bizi.

‘HASTANEDEN ÇIKACAĞIMIZA HEP İNANDIM’

- Tedavi boyunca pek çok çocuğun hikayesine de ortak oldunuz. Ruh durumunuzu nasıl korudunuz? Nelere şahit oldunuz hastanede?

Sadece çocuğumun yanında güçlü ve sağlıklı olmak zorundasın dedim kendime. O hastane koridorunda yükselen çocuk çığlıklarına şahit oldum. Bir tek kendi çocuğuma değil o çocuklara da çok üzülüyordum. Ama inanmak. Psikolojimi koruyan tek şey Merve’nin iyileşeceğine olan inancımdı. İnancımı kaybetsem pes ederdim zaten.

‘LÖSEMİYİ YENDİ, İDAMİ TEDAVİMİZİ ALIYOR’

- Merve Su’nun son sağlık süreci nedir? Ne zaman bitecek kontrol süreçleri?

Merve Su, lösemiyi yendi fakat idami tedavi diye bir süreç var. Önce lösemi tedavisinde olan yatış yaptığı sürede birinci, ikinci protokol tedavileri bitti. Evde idami tedavimize devam ediyoruz. 52 haftalık idami tedavinin 45. haftasını alacağız. Lösemiyi yendi ama bu tamamlayıcı tedavi. İdami tedavi bittiğinde başka tedavi uygulanacak mı bilmiyorum ama bitti. Bitti, yendik lösemiyi. Bitirdik. Tüm hastalar da aynı şeyi söyler inşallah… Yitip gitti bizden bu kanser, herkesten gitsin.

‘BEN MERVE’YE HEP İNANDIM’

- Siz de anne olarak bir kahramansınız ama böylesi zor bir lösemi türünü yenen bir evladın annesi olmak nasıl bir duygu? Lösemi ile savaşan ebeveynlere ne söylemek istersiniz?

Gerçekten tarif edilemez bir mutluluk yaşıyorum. Nerelerden nerelere geldik… Bazen yaşadığımız o korkunç anları hatırlıyorum, şükür. Ama inandım, Merve’ye hep inandım. Telefonu eline alışına mutlu oluyordum, anneler kızıyor şimdi gerçi ben de lösemi ile tanışmadan önce kızardım ama TikTok çekmesi beni o kadar çok mutlu ediyordu ki, ben de onunla video çekiyordum… Mesela normalde çocuğunuz birinden bir şey isteyince kızarsınız ama ben o kadar mutlu oluyordum ki anlatamam. Çünkü Merve bu hastaneden çıkıp o kıyafeti giyeceğine inanıyordu. Bir sipariş verdiğinde çok mutlu oluyordum. Lösemi ile savaşan ailelere, güçlü olun diyorum. İnanının, hiç pes etmeyin. Hastaneden çıkacağınıza hep inanın.

‘DOKTORLARIN VERDİĞİ TÜM YASAKLARA UYSUNLAR’

- Çocukları lösemi tanısı alan anne ve babalar neler yapmalı, nasıl bir yol izlemeli sizce?

Hastanede yatarken bazı annelerle konuştuğumda büyük üzüntü duyardım çünkü ben doktorun söylediği her şeye harfiyen uydum. Yasaksa yasaktı benim için. Bazı anneler yasak olmasına rağmen havuza götürdü çocukları, yasak olan gıdaları yedirdiler. “Yediremedim demeyeyim” derlerdi. Peki ya yedirdiğin için çocuğa bir şey olursa? Yasakların hepsine lütfen uysun aileler. Kurallara uysunlar ve iyileşeceğine inansınlar. Bizimki Lösemi AML 3, bir anda çıkan ve hızlı ilerleyen bir tür. Ama ALL belirtiler veriyor çok hakim olmasam da çocuklarının eklemlerinde ağrı varsa, bacaklarında yara ya da kızarıklıklar oluyorsa, yürüme güçlüğü yaşıyorlarsa hiç beklemeden çocuklarını uzman doktora götürsünler.

‘LÖSEV’E VE DESTEK OLAN HERKESE TEŞEKKÜR EDERİM’

- Pazartesi Sohbeti’ne katıldığınız için teşekkür ederim. Eklemek istediğiniz bir şey var mı?

Doktorlarımıza, hemşirelerimize çok teşekkür ederim. Merve ile beraber ağlayan doktorlarımız oldu, hediyeler, yemekler getirdiler. Çevremiz, yakınlarımız hem maddi hem de manevi yardımda bulundu. Bu süreçte çalışamadık. Tanımadığımız insanlar, öğretmenlerimiz, çevremiz içi dolu zarflarla geldi yanımıza. Alanya Milli Eğitim Müdürlüğü tablet hediye etti. Geçtiğimiz günlerde Kaymakamımız sayın Fatih Ürkmezer ziyaretimize geldi. Ve elbette LÖSEV, onlara ne kadar teşekkür etsem az kalır. Biz orada yatarken aklımız başımızda değildi, bize yardım yapmak için hastaneye evrak doldurmaya geldiler. Hem gıda hem para hem de psikolojik destek verdiler. Sürekli aradılar, hala arıyorlar… Merve’yi 18 yaşına gelince tatile götüreceklerini söylediler. Tüm LÖSEV çalışanlarına, yardım eden herkese sonsuz teşekkür ederim. Ortada LÖSEV’le ilgili olan, gerçek olmayan çok konuşmalar dönüyordu, öyle çok yardım ettiler ki. Herkes iyi ki var, çok teşekkür ederim. Kanser savaşçılarına söyleyeceğim tek şey var: Sakın pes etmeyin.(PAZARTESİ SOHBETİ/EBRU YAHŞİ)