Alanya’da kelebek hastalığı ile mücadele eden 6 yaşındaki Kemal Yaroslav Yüksel’in babası Hasan ve annesi Rus uyruklu Elena Yüksel ile yaşadıkları süreci konuştuk. Yüksel Ailesi'nin, oğulları Kemal Yaroslav’ı hayatta tutabilmek için Alanya’ya ihtiyaçları var

PAZARTESİ SOHBETİ / GÜLŞAH ANAK


PAZARTESİ Sohbeti’nin bu haftaki konuğu kelebek hastası 6 yaşındaki Kemal Yaroslav Yüksel oldu. Babası Türk, annesi Rus olan Kemal Yaroslav, Alanya’da kelebek hastalığı ile mücadele eden 4 çocuktan birisi. Yaşadıkları süreçte oğulları Kemal Yaroslav’ın ihtiyacı olan bakım için 1 ev 2 de araba sattıklarını aktaran Yüksel Ailesi, Yeni Alanya aracılığıyla vatandaşlardan yardım istedi. Tedavi kapsamında sürekli klima çalıştırmak zorunda kalan ailenin elektrik faturası 2 bin TL’nin altında gelmezken Kemal Yaroslav’ın beslenmesi de hayatta kalabilmesi için özel pürelerle devam ediyor.


‘MÜCADELEMİZ 7 YILDIR SÜRÜYOR’


- Oğlunuzun kelebek hastası olduğu nasıl fark edildi?

Kemal Yaroslav, 26 Mayıs 2015’te dünyaya geldi. Doğduğu saatte derisinde yaralar vardı. Sanki doğumdayken sert davranılmış gibiydi Kemal Yaroslav’ın derisi. Hani bir şey olmuş da yara oluşmuş gibi… Doktorlar hemen incelemeye başladı. Cildiye uzmanı filan da gördü ve bizi 2 gün sonra Antalya Medikal Park’a gönderdiler. Orada teşhis konulamadı ve bizi tekrar Antalya Tıp Fakültesi Hastanesi’ne naklettiler. Çalışmalar orada da yapıldı ama teşhis konulamadı. Eşim Rusya’ya götürelim dedi ve teşhisi Moskova’da koydular. Ardından Türkiye’ye getirdik. Önce İstanbul’a sonra da tekrar Antalya’ya getirdik ve hastalığımız netleşti. O günden beri mücadelemiz devam ediyor.


‘KESİN BİR TEDAVİSİ YOK’


- Kelebek hastalığı herkes tarafından bilinmiyor. Peki bu hastalık nedir ve tedavi süreci nasıl ilerler?

Kesin bir tedavisi henüz yok. Gerekli prosedürde hasta çocukların yaralarını hafifletmek ve yayılmasını önlemek için bir süreç var. Biz ona devam ediyoruz. Özel kremleri var ve bu özel kremlere Türkiye’de ulaşmak çok zor. Genelde bizim kremlerimiz yurtdışından geliyor. Devletimizin verdiği krem ve sargı bezlerinin dışında diğer özel kremlerin yurtdışından getirilmesi gerekiyor. İtalya’da bir tedavi çalışması var ama netleşmedi. O çalışma da pandemi ile durduruldu. ABD’deki çalışmalar da pandemi engeline takıldı.


‘EŞİM GÜNDE EN FAZLA 4 SAAT UYUYOR’


- Gerçekten maddi ve manevi olarak çok zor bir süreç. Siz neler yaşıyorsunuz?

Allah kimseyi evladı ile sınamasın. Düşünün ki çocuğunuz sadece düştüğünde bir dizi kanasa yüreğiniz yanar. Bizim evladımız gözümüzün önünde her gün eriyor. Her yerinde yaralar var. Ben işe gidiyorum belli saatlerde yanlarında oluyorum. Ama eşim Elena 7 gün 24 saat sadece Kemal Yaroslav ile ilgileniyor. Elena günde en fazla 4 saat uyuyor. Çünkü Kemal Yaroslav’ın o yaraları kaşımaması lazım. Sargı bezlerinin kurumadan belli aralıklarla kremler yenilenerek değiştirilmesi lazım. Kemal Yaroslav evden hiç çıkamıyor. Okuma ve yazmayı annesi ile birlikte evde öğrendiler.


‘4 ÇOCUK DA DAHA VAR’


- Alanya’da bu hastalık ile mücadele eden kaç kişi var? Diğer aileler ile de iletişim halinde misiniz?

Alanya’da şu anda kelebek hastası 4 çocuk var. Hasta yakını ailelerden bir tanesi ile iletişim halindeyiz. Bir diğer aile kesinlikle görüşmek istemiyor. Bir tanesi Payallar Mahallesinde yaşayan Leyla isimli bir çocuk. Bir ailenin de iki çocuğunda da bu hastalık var. Toplam 4 çocuk mücadele ediyor.


‘ELEKTRİK FATURASI 2 BİN TL’


- Alanya’daki Rus Koleji Kemal Yaroslav’ın giderlerine katkı sağlamak için yılbaşı kermesi düzenlemişti. Bu kapsamda Alanya’dan gereken desteği görebiliyor musunuz?

Bizim ne yazık ki ekstra bir desteğimiz yok. Sadece devlet tarafından bin 700 TL bir bakım parası veriliyor. Kremler ücretsiz değil bazı kremlerin yarısını devlet karşılıyor. Bu süreçte biz evimizi ve 2 arabamızı sattık. Hastalıktan önce durumumuz iyiydi ama artık değil. Oğlumuzu Allah başımızdan eksik etmesin onun için her şeyi yapmaya hazırız. Ailelerimiz bizlere destek oluyor ama o da bir yere kadar. Evimiz şu an kira. Kemal Yaroslav için klimayı 24 saat açmak zorundayız. Elektrik faturası 2 bin TL geldi. Su faturası deseniz 500 TL. Çünkü Kemal Yaroslav’ın banyoları da özel bir programda yapılıyor. Kelebek hastası çocukların tuvaleti normal şartlarda gelmiyor. Onun için de ilaç kullanıyoruz ve o ilaç da ucuz bir ilaç değil. Biz günlük olarak 11 tüp krem kullanıyoruz. Oğlum sabahları dolabı açınca ‘aa tamam bugüne de krem var’ diye kendisini teselli ediyor. Ama eğer dolapta 10 tüp dahi kalmış olsa biz panik oluyoruz. İnanın bu şekilde çok zor bir durumdayız. Sürekli sargı bezlerini değiştirmeliyiz. Sargı bezi de bildiğiniz bez değil. Elastik olması gerekiyor. Önceleri bezleri yıkayıp kurutalım dedik ama elastik yapısı gidince yaralar artıyor.


‘OKUMAYI KENDİ BAŞINA EVDE ÖĞRENDİ’


- Kemal Yaroslav’ın eğitim süreci nasıl devam edecek?

Biz sağlık nedenlerinden dolayı Kemal Yaroslav’ın okulunu ertelettik. Çünkü Kemal Yaroslav’ın evden çıkmaması gerekiyor. Yeni yıl müracaat yapacağız ve eve öğretmen gelecek. Ya da Rus Koleji’nden bize eğitim konusunda destek verecekler. Ama Kemal Yaroslav evde okumayı yazmayı öğrendi. Matematik ve teknolojik aletlerin kullanımını çok iyi biliyor. Başladığı zaman da belki direkt 2’nci sınıftan başlayacak. Kemal Yaroslav Türkçe ve Rusça biliyor. Bunca zamandır hiç dışarıya çıkamadı. Tedavisi için evden çıkması gerektiğinde de ciddi tedbir alıyoruz. Bir çocuk yanlışlıkla çarpsa ve Kemal Yaroslav düşse büyük risk. Sadece doğum günlerinde arkadaşları geliyor. O zaman da herkes Kemal Yaroslav’ın hasta olduğunu biliyor ve tedbirli davranıyor. Dişlerini de burada çekemiyorlar. Onun için de Isparta’ya gitmemiz gerekiyor. Beslenmesi de özel yapılıyor. Püre halinde veriyoruz yemekleri. Çok ufak dahi parçalı bir şey yese yemek borusu yara oluyor.


‘SADECE KENDİMİZ İÇİN DEĞİL ALANYA'DAKİ 4 ÇOCUĞUMUZ İÇİN DESTEK İSTİYORUZ’


- Son olarak eklemek istediğiniz bir şey, bizler aracılığıyla vermek istediğiniz bir mesaj var mı?

Bir tek bizim çocuğumuz değil, Alanya’da bununla savaşan 4 çocuk var. Biz sadece kendimiz için değil hasta olan tüm çocuklarımız için destek istiyoruz. Çünkü bizlerin Alanya’nın desteğine ihtiyacı var. Bakın Alanya’da kaç tane otel var. Bu otellerin her biri sadece 100 TL dahi verse hasta çocuklarımıza çok büyük destek olur. Bizim çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor. Amacımız onların hayata tutunabilmesi. Biz aileler kendimiz için para istemiyoruz. Ama elektrik faturası ama başka bir şey… Ne olursa olsun, en ufak bir desteğe ihtiyacımız var. (Gülşah ANAK)

R.A.1.
7 yaşındaki Kemal Yaroslav Yüksel, doğduğu günden bu yana kelebek hastalığı ile mücadele ediyor.

R.A.2.
Yüksel Ailesi, oğulları için ayakta kalmaya çalışıyor.

R.A.3.
Kemal Yaroslav, hastalığı nedeniyle evinden hiç dışarıya çıkamıyor.

R.A.4.
Kemal Yaroslav, tedavisi kapsamında sık sık hastaneye gitmek zorunda kalıyor.

R.A.5.
Kemal Yaroslav’ın vücudundaki yaralar için özel bir bakım programı uygulanıyor.

OK