SMA Tip 1 hastası olduğu belirlenen 6 aylık Ela bebeğin annesi Nuray Ünal, Pazartesi Sohbeti’nin bu haftaki konuğu oldu. Eşi Hayrullah Ünal ile dünyalarının bir anda karardığını belirten anne Ünal, evladını kaybetmemek için Alanya’dan yardım istedi

PAZARTESİ SOHBETİ / GÜLŞAH ANAK

ALANYA’DA yaşayan Nuray ve Hayrullah Ünal çiftinin ikinci çocuğu olan 6 aylık Ela bebek için geçtiğimiz hafta SMA Tip 1 tanısı konmuştu. Yaklaşık 2 ay önce bebeklerinin ayaklarında hareketsizlik olduğunu fark eden anne ve baba ilk olarak Alanya’daki hastanelere gitmiş buradan da Antalya’ya sevk edilmişti. Ela bebeğin Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde yapılan testler sonucunda SMA Tip 1 hastası olduğu belirlendi. SMA hastalığını Ahmet Çaltı ile tanıyan ve topyekün mücadele ile Ahmet’i sağlığına kavuşturan Alanya’ya seslenen anne Nuray Ünal, yaşadıkları süreci Yeni Alanya’ya anlattı.


‘ELLERİ VE AYAKLARINDA HAREKETSİZLİK BAŞLADI’

- Merhaba, sorularımızı yanıtlamayı kabul ettiğiniz için teşekkür ederiz. Oldukça zor günler geçiriyorsunuz. Bize öncelikle bu sürecin nasıl başladığını anlatabilir misiniz?

Biz eşimle 2013 yılında evlendik ve ilk kızımız 2015 yılında dünyaya geldi. 2020 yılından Ela’ya hamile kaldım. 2021 yılında Ela dünyaya geldi. Ela şu an 6 aylık ve bir ay önce el ve ayaklarındaki hareketsizliği farkettim. Ahmet bebeğimizin sürecini hepimiz biliyoruz. Ben de kızımdaki hareketsizlikten bu nedenle şüphelendim. Çocuk doktoruna götürdük. İlk olarak bilinemedi ve bizi Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne sevk ettiler. Yapılan genetik test sonrası SMA tip 1 hastası olduğu ortaya çıktı. İlk aklımıza gelen bu oldu zaten. Ela’nın sağlığına kavuşması için alması gereken ilaçların maliyeti yaklaşık 27 milyon TL yani 2 milyon dolar civarında olacak.


‘GEN TESTİ ALANYA’DA YOK’

- Gen testinin ne olduğunu okuyucularımız için biraz daha açabilir misiniz?

Gen testi Alanya’da olmayan bir test. SMA hastalığının tanısı bu test neticesinde çıkıyor. Antalya’da yapılıyor ve biz de Ela’nın testini Antalya Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde yaptırdık. Hasta çocuklar tespit ediliyor ve tedavi süreçleri başlıyor. Testlerimizin sonucu 15-20 gün önce çıktı. Her şey ani oldu ve ani gelişti. 18 Ocak’ta Antalya’ya gittik ve geçen perşembe anı kondu. Akşamdan sabaha hayatımız değişti ve kabus başladı.


‘ELA’NIN DURUMU DAHA AĞIR’

- SMA hastalığını Alanya Ahmet ile tanımıştı ve Ahmet SMA tip 2 hastasıydı. Ela’ya ise SMA tip 1 tanısı konuldu. Bu iki hastalık arasındaki fark nedir?

Evet Ahmet bebek SMA tip 2 hastasıydı ancak bizim kızımız Ela tip 1 hastası. Yani Ela’nın durumu daha ağır. Vakit kaybetmemiz gerekiyor. Kızımın kaybedecek hiçbir zamanı yok. Dakikalar hatta saniyeler etkili. Çok acil tedavisine ulaşması gerekiyor. Ben bir anne olarak herkesten desteğini bekliyorum. İnanın hala şaka gibi. Kafamda hiçbir şey oturmadı ve olayın şokunu ailecek henüz atlatamadık.


‘NEFES ALMAKTA ÇOK GÜÇLÜK ÇEKİYOR’

- Tanı konulduktan sonra Ela’da hangi semptomlar belirginleşmeye başladı?


Ela şu an nefes almakta çok zorluk çekiyor. Geceleri hiç uyumuyor, ağrısı çok oluyor. Ağzından salya filan akmaya başladı. Çok korkuyorum. Her sabah uyanınca, çocuğumun gözünün içine bakıyorum ve sürekli aklıma ‘ölüm’ geliyor. Çok korkuyorum. Çocuğum şu an sadece anne sütü alıyor. Emerken yutkunamıyor ve çok fazla genzine kaçmaya başladı. Şu an beni en çok tedirgin eden şeylerden birisi bu. Genzine çabuk kaçıyor. Günde 8-10 kez emmesi gerekirken benim çocuğum 3 belki 4 kez emebiliyor. Alması gereken vitamin alamıyor.


‘ÇALTI AİLESİNİN DESTEĞİ ÇOK BÜYÜK’

- Geçtiğimiz gün Ela bebeğin ilk ziyaretçilerinden birisi Ahmet bebek oldu. Çaltı Ailesinden bu süreçte destek alıyor musunuz?
Çaltı Ailesinin bize çok büyük desteği var. Tanının konulmasının ardından sağolsunlar sürekli yanımızda oldular ve ellerinden geleni yapmaya hazır olduklarını belirttiler. Çok teşekkür ederiz. Ahmet’in annesi olsun, babası olsun, teyzesi olsun her şekilde arkamızda olduklarını belirttiler.


‘ELA’YI PANDEMİDEN KORUMAMIZ LAZIM’

- Pandemi süreci malum tedbirleri iki katına çıkardığımız bir süreç. Bu kapsamda Ela bebeği korumak için ne gibi tedbirler aldınız?

Ela’mızın özel durumundan dolayı tedbirlerimizi arttırdık. Ziyaretçi kabul edemediğimizi belirten bir yazı astık kapımıza. Sağolsun dostlarımız da bu konuda anlayışlı davrandılar. Bu süreçte tedavisine ulaşana kadar bu tür tedbirleri almak zorundayız.


‘DUBAİ VE AMERİKA’DAN TEKLİF BEKLENİYOR’

- Peki tedavi süreci nasıl ilerleyecek? Tedavinin maliyeti ve hangi ülkede yapılacağı belli mi?

Şu an yurt dışındaki hastaneler ile görüşülüyor ve teklif alınacak. Dubai ve Amerika’daki hastaneden teklif bekleniyor. Dubai’deki hastanenin teklifinin 3 gün içinde çıkmasını bekliyoruz. Teklif öncelikle oradan gelecek. Çok büyük bir meblağ. Nasıl olacak inanın bilmiyoruz. Ama elimizden ne gelirse yapacağız kızımız için. Allah inşallah onu bizlere bağışlar.


‘BU HASTALIĞIN TÜRKİYE’DE TEDAVİSİ YOK’

- Türkiye’deki tedavi süreci nasıl olacak?

SMA tanısı konan çocuklara verilen ilacın iki dozu SGK tarafından karşılanıyor. Ancak bu sadece protein yüklemesi. Ama Ela’nın sağlığına kavuşabilmesi için yurt dışındaki gen tedavisini görmesi gerekiyor. Türkiye’deki ilaçlar çözüm değil. Bu hastalığın Türkiye’de bir tedavisi yok.


‘MUTLAKA BU TESTİ YAPTIRSINLAR’

- Ailelerin bebek sahibi olmadan önce SMA taşıyıcısı olup olmadığını öğrenmek için yaptırılan test hakkında ne düşünüyorsunuz?

Her ailenin bu testi kesinlikle yaptırması gerekiyor. Biz bilmiyorduk ve yaptırmadık. Bu hastalığın çocuklarımız üzerine yayılımının engellenmesi için gereken bir testmiş. Ben başıma böyle bir şeyin geleceğini hiç düşünmezdim. Dedim ya hala inanmıyorum. Kesinlikle her anne ve babaya sesleniyorum bu testi mutlaka yaptırsınlar. Tamam benim bir çocuğum sağlıklı ama ikinci çocuğumda çıktı. Allah sağlıklı gününü de görmeyi nasip eder inşallah.


‘BİZİM ÇOCUĞUMUZUN SÜRESİ YOK’

- Ela için başlatılacak olan kampanya süreci ile ilgili ne gibi hazırlıklarınız var?

Şu an sosyal medya hesaplarından yaptığımız paylaşımlarla sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Yardımlar gelmeye başladı çok şükür. Daha sonra kermeslerimiz düzenlenecek. Çaltı Ailesi ile de bu konuda görüşüyoruz. Bizim çocuğumuzun süresi yok. Bu hastalık anne karnında başlıyormuş ve inanın hiç süremiz yok. Olabildiğince erken tedaviye kavuşturmamız lazım. Saniyeler hatta dakikalar Ela’nın kaderi ve sağlığı için çok önemli. Ben bu süreci kabul edemiyorum hala inanın şaka gibi geliyor. Bir anda gelişti. Çocuğumu gördükçe duygulanıyorum ve konduramıyorum.


‘ALLAH KİMSEYİ EVLADI İLE SINAMASIN’

- Son olarak eklemek istediğiniz bir şey, bizler aracılığıyla vermek istediğiniz bir mesaj var mı?

Allah kimseyi evladı ile sınamasın. Bu çok zor. Ben bir anne olarak öncelikle annelere sesleniyorum. Lütfen bizden desteklerini esirgemesinler. Benim dünyam bir anda karardı. Akşamdan sabaha her şey değişti. Bu herkesin başına gelebilir. ‘Benim başıma gelmez’ demeyin. İnşallah biz de güzel günlere kavuşabiliriz.