Tuberoz Skleroz Kompleksi (TSC) hastası olarak dünyaya gelen ve sık epilepsi krizi geçiren 3 yaşındaki Mert Akkoç’un annesi Göksu Akkoç, ilaç sıkıntısı başta olmak üzere yaşadıkları sorunları Yeni Alanya'ya anlattı

PAZARTESİ Sohbeti’nin bu haftaki konuğu TSC ve epilepsi hastalığı ile mücadele eden 3 yaşındaki Mert Akkoç’un annesi Göksu Akkoç oldu. 3 yıldır en büyük sıkıntılarının ilaç tedariği olduğunu belirten Akkoç, TSC’nin yanında bellerini epilepsinin büktüğünü, ilaçlara yeterli düzeyde ulaşamadıkları için nöbetlerle mücadele ettiklerini söyledi. Hastalığın oğlu Mert’te 40 günlük bebekken başladığını dile getiren Akkoç, yurt dışı kaynaklı ilaçların ellerine 6 ay gibi uzun bir sürede ulaştığını ve çocukların 6 ay değil 6 saat ilaçsız kalamadıklarını anlattı. Çoğu zaman karaborsadan ilaç aldıklarını söyleyen Akkoç ile sohbetimizin öne çıkan detayları şöyle:


‘40 GÜNLÜKKEN EPİLEPSİ NÖBETLERİ GEÇİRMEYE BAŞLADI’


- Merhaba öncelikle yeniden sohbet talebimizi kabul ettiğiniz için teşekkür ederim. Sizin ve oğlunuzun hikayesini tekrar dinlemek istiyoruz.


Merhabalar, asıl biz DİM Medya ailesine desteklerinden dolayı teşekkür ederiz. Oğlum Mert 2019 yılında sağlıklı bir bebek olarak dünyaya geldi. 39 haftalık doğdu. Herhangi bir sağlık problemi yoktu. 40 günlükken epilepsi nöbetleri geçirmeye başladı. Derin bir araştırma sonrası beyin MR’ında tedavisi mümkün olmayan lezyonlara rastladık. Hastalığımızın adı, Tuberoz Skleroz Kompleksi (TSC). Dünya çapında henüz bir tedavisi yok. Bu lezyonların kalpte, gözde, böbrekte, ciğerde tutulum yapma ihtimali de var. Her 6 ayda bir kontrole gidiyoruz. Yanı sıra bu süreçte bizim belimizi büken epilepsi oldu. Epilepsi nöbetleri geçiriyor. Aslında epilepsi nöbetleri geçirmeyen tanılı çocuklarımız da var ama bizim dezavantajımız epilepsiden kurtulamıyor olmamız. Çünkü ilaçlara yeterli ulaşım yok. İlaçlara bir şekilde ulaşıyoruz ama sürekli piyasadan kayboluyor. Ya karaborsadan satın almak zorunda kalıyoruz ya da eczanelerde ambalaj yenilemesi bahanesi ile çekilmiş oluyor. Düzenli devam edemediğimiz için süreç sıkıntılı geçiyor. Bu hastalıktan muzdarip çocuklarda zihinsel engel problemleri oluyor. Bu nedenle bu süreçte uzman isimler akran eğitimini öneriyorlar. Epilepsi eski bir hastalık ve hala çözümlenmemiş bir süreçte. Devletin verdiği destek eğitimleri karşılamıyor. Bizim için ne kadar çok ders, o kadar çok eğitim alanında kapı aralayacak. Bizim çocuklarımızın bu şansa ihtiyaçları var. Biz aileler bir şekilde desteklemeye çalışıyoruz ama bütçe olarak sıkıntı yaşadığımız süreçler oluyor. Ben sürekli evdeyim ve çocuğuma bakmakla yükümlüyüm. Ailemizde sadece eşim çalışıyor. Asgari ücret ile tüm ihtiyaçları karşılamaya çalışıyor. Bunun yanı sıra ilaç katkı payı ödüyoruz. İlaçlara ulaşamadığımızda karaborsadan ilaç alabilmek için bir asgari ücretin fazlası gidiyor bizde. Bunu da çocuğumuz için yapmak zorundayız. Tedavisi olmayan bu hastalıkta ailelere hiçbir destek yok. İlaç desteği dahi gelmiyor.

‘SAĞLIKLI BİR TARAMANIN ARDINDAN DÜNYAYA GELDİ’


- Bu hastalık nedir ve oğlunuzda ilk olarak hangi belirtilerle kendisini gösterdi?


Benim oğlum sağlıklı bir taramanın ardından dünyaya geldi. Beyin fonksiyonlarına bakıldı ve tarama testleri yapıldı. Her şey normaldi, ben doğuma girdiğimde ve doğumda da herhangi bir komplikasyon yaşanmadı. Eve geldiğimizde 40 günlükken bebeğimde selamlama şeklinde öne eğilmeler başladı. Bu bir nöbet türüymüş. 40 günlük bir bebeğin öne doğru eğilmesi mümkün değil tabii ki. Biz bunu videoya aldık. Alanya’da da ne yazık ki çocuk nörolojisi olmadığı için şehir dışına gitmek zorunda kaldık. İlk olarak Antalya’ya gittik. Devletin hastanelerinde sıra gelemediği için özel bir hastanede tetkikleri yaptırdık ve tanımız İzmir’de kondu. Antalya’da 40 günlük bir bebeğe anestezi vermeleri gerekecekti ve ben bunu istemedim. Beyin MR’ında beyninin farklı noktalarında lekeler olduğu tespit edildi. Bu lekeler kalbinde de vardı. Böbrek, ciğer ve gözleri temizdi çok şükür. Biz bu lekelerden asla kurtulamayacağız. Ama tek hedefimiz bu lekelerle yaşamaya çalışmak. Biz bu lekelerle birlikte hayatla mücadele etmek zorundayız. Biz bu lekeler büyümesin, çocuğumuza daha fazla zarar vermesin, beyin fonksiyonlarını etkilemesin diye mücadele ediyoruz. Amerika’da bu konuda araştırmalar yapıyor. Yüzde 70 oranında iyileştirme sonuçları aldı ama henüz varsayımda. Tedavisi umarım çıkar. Epilepsi ilaçlarını bulamıyorken tedavinin bulunması çok zor ama yine de umudumuzu kaybetmiyoruz.


‘3 YILDIR İLAÇ MÜCADELESİNİN İÇİNDEYİZ’


- Peki şimdi tedavi süreciniz nasıl devam ediyor? İlaç bulma ve buna benzer sorunlarınız hakkında neler söylemek istersiniz?


Oğlum Mert şimdi 3 yaşında ve biz 3 yıldır ilaç mücadelesinin içindeyiz. Biz 2 sene önce bize reçete edilmiş bir ilacı tanesi 83 eurodan alıyorduk. Üstelik Türk Lirası kabul etmiyorlardı ve bize euro hesabı açtırdılar. Biz parayı euro olarak yatırdık ama bize ilaç 3 ay sonra geldi. Ben 3 ay boyunca nöbetlerle ilaçsız mücadele ettim. Çocuğumu kaybedebilirdim. Eczacılar Birliği'nden sürekli 83 eurodan ilaç alıp stok yapmaya başladık. Çünkü ilaç bittiğinde 3 ay daha beklemek gerekecekti. Stoklar yapmaya çalışırken çok yıprandık. Çünkü biz Türk Lirası ile geçinmeye çalışan insanlarız. İlaca baş kaldırdık ve neticesinde ilaç Türkiye’ye kabul edildi. Biz ilacın gelmesini beklerken kara borsalara da düştük. Karaborsada ilaçlar 83 çarpı 2’ydi. Ama mecburuz ve çaresiziz. Daha sonra sesimiz duyuldu ve listeye alındı. Az bir ücretle almaya başlamıştık. Daha sonra ilaç ücretsiz oldu ama piyasadan çekildi. Yine karaborsa kapılarını çaldık. Yine bir müddet bulduk. Türkiye genelindeki tüm eczane depolarını sorguluyoruz ama ilaçlar yok. Reçete hakkımız var ama sadece ücretli alabilirseniz 905 TL’ye veririz diyorlar. Yurt dışından bir ilaç getirmek 6 aya denk geliyor. Ama ben çok net bir şey söylemek istiyorum, 6 ay değil 6 saat ilaçsız kalıp nöbet geçirenler ölüyor! Bizim çocuklarımızın 6 ay bekleme gibi lüksleri yok. İlaçsız 6 saat dahi geçiremiyorlar. Bu 6 ay bu aileler bu çocukları nasıl hayatta tutacaklar? Bu yol devletsiz, dostsuz yürünmüyor. Bu yolu yürüyebilmek için bize gerçekten iyi ellerin kapı açması gerekiyor. Epilepside bu şekilde ilerliyoruz. Türk Tıbbı’nda olmayan bir yüzü nakledebiliyorlar, olmayan bir organı yerine koyabiliyorlar ama ne yazık ki bu yolda ilaç tedariğinde ciddi sorunlar yaşıyoruz.

‘ANNELERİN EMEKLERİNİN KARŞILIĞI EMEKLİLİK OLABİLİR’


Evinde özel çocuklarına bakmakla yükümlü olan annelere bakım maaşının yanında sigortalı bir iş imkanı tanınmalı. Biz 7/24 çocuklarımıza emek veriyoruz. Bakım maaşının yanında anneye insan olarak sigorta hakkı tanınmalı. Annenin emeklerinin karşılığı da ‘emekliliği’ olsun diyebilmeliler. Evdeki annelere istihdam yaratılabilir. Biz kimseden sadaka istemiyoruz. Sadece bu süreci kolay atlatmak için iş imkanı istiyoruz. Benim çocuğum 24 saat ayakta değil. Uyuduğu zamanlarda bir mandal ya da kartvizit paketlenebilir. Biz sadece hem kendimize hem de çocuklarımıza bakabilmek istiyoruz.


‘ELİMİZDEKİ İLAÇLARI DİĞER ÇOCUKLARIMIZA TAKVİYE EDİYORUZ’


- Peki Göksu Hanım, Alanya’da bu hastalıktan muzdarip başka çocuklar da var mı? Onlarla da iletişim kuruyor musunuz?


Alanya’da bu hastalıkla mücadele eden 3 çocuk daha var. Antalya’da da var. Bir Whatsapp grubumuz var ve ülke genelinde oğlumun hastalığı ile savaşan 95 aile var o grupta. Buna ek olarak 200 küsür kişilik de epilepsi ile mücadele eden ayrı bir anneler grubum var. Biz geniş bir aileyiz. İlacı biten ailelerle Whatsapp üzerinden iletişime geçiyoruz ve olan olmayana destek oluyor. 6 ay bekleme lüksümüz olmadığı için elimizdeki ilaçları diğer çocuklarımıza takviye ediyoruz. Ücretli olarak karaborsadan aldığımız ilaçları dahi başka bir annenin evladına gönderirken ücretsiz gönderiyoruz. Halbuki biz de ücretli alıyoruz. Çünkü o da bizim çocuğumuz. Çocuk ayrımı yok bizde.


‘İLAÇ FİRMALARININ TİCARETİ BİZİM ÇOCUKLARIMIZDAN DÖNMESİN’


Ben TSC olarak değil epilepsi olarak konuşuyorum. Çok fazla epilepsi hastası insanımız var. Bana doktorumuz ‘Epilepsiden ölmez ama düştüğü yerde ölür’ demişti. Çünkü nerede düşeceğini, krizin nerede geleceğini bilemiyorsunuz. Buna bir çare bulunabilir. İlaç firmalarının ticareti bizim çocuklarımızdan dönmesin. Çok üzülüyorum. Daha çok küçükler.


‘O BİZE YÜK DEĞİL ÖDÜL OLUR DEDİLER’


- Çocuğunuzun eğitim sürecinde sorun yaşadığından bahsetmiştiniz? Şu an ne yapıyorsunuz? Kreş eğitimi alıyor musunuz?

Bugüne kadar gittiğim bütün profesörler bana akran eğitiminin çok önemli olduğunu söyledi. Çocuklar akran eğitimini almak zorunda çünkü gördüğünü yapacaklar ve yapmak için mücadele edecekler. Ben Alanya’da belki kreşlerin tümünü gezdim. Bugüne kadar hiçbiri el uzatmadı. Çocuğum görselde oldukça sağlıklı görünüyor. Görünmeyedebilirdi. Bence eğitimde ayrıştırma olmaz. Sağlıklı bir çocuğa kapının önünde top da versen oynar. Ama bunlar özel çocuklar ve eğitime daha da ihtiyaçları var. Kreşlerin çoğu kabul etmedi. Çok şükür ki karşıma iyi insanlar çıktı ve şu an kreşe gidiyor. Bir senedir aynı yerdeyiz. İlk konuşmaya gittiğimde ‘Oğlumun size yük olmasından çok korkuyorum’ demiştim. Bana oranın patronları ‘O bize asla yük olmaz. Hepimizin sınavı farklıdır. O bize ancak ödül olur’ dediler. Benim oğlum 1 senedir mutlu. Çok iyi yol aldı. Yapamadığı birçok şeyi yapmaya başladı. Bahçede onun öğretmeni olmayan öğretmenler dahi yardımcı oluyor. Kurumda 20 öğretmen varsa hepsi oğluma göz kulak oluyor. Bu bizim şansımız.


'DAHA ÇOK SAHİP ÇIKALIM BİRBİRİMİZE’


- Son olarak eklemek istediğiniz bir şey, bizler aracılığıyla vermek istediğiniz bir mesaj var mı?

Ben sağlıklı bireylerin sağlık sorunu olan bireylere daha merhametli ve daha vicdanlı yaklaşmalarını istiyorum. Hiç kimseden maddi bir beklenti maneviyatı karşılamaz. En güzel destek maneviyattır. Bize maddi değil de manen destek verilmesini istiyoruz. Toplumda bize de bir sandalye sunulursa ‘Sizin çocuğunuzu da yanımızda görmek isteriz’ denmesi bizim için yeterli. Devletimize gelince, yeterli ilaç ulaşımı istiyoruz. İlaçlardaki katkı payının kalkmasını istiyorum. Eğitimlere destek istiyoruz. Özel çocuklarının bakımı ile ilgilenen kadınlara evde istihdam oluşturulmasını istiyoruz. Bizim gibi annelerin çalışma özgürlüğü yok. Çünkü çocuğumuzu evde bırakacağımız kimsemiz yok. Olsa dahi bırakamayız. Bırakıp gittiğimizde içimiz içimize sığmaz. Eve bir iş desteği istiyoruz. Umarım epilepsiyi yeneriz. Daha çok sahip çıkalım birbirimize. El uzatırsak birlikten kuvvet doğacak, ben inanıyorum. (Gülşah ANAK)