Alanya’da Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden 5,5 yaşındaki Taha Miraç Kevkir için başlatılan yardım kampanyasında hedeflenen tutarın yüzde 46’sına ulaşıldı. Yaklaşık 15 aydır devam eden kampanyada yeterli bağışın toplanamaması üzerine anne Şengül Kevkir, Hacet Meydanı’nda açlık grevine başladı. Mahmutlar Koruma ve Yaşatma Derneği (MAHKOD) Başkanı Ali Koç ise aileye destek çağrısında bulundu.
TAHA MİRAÇ İÇİN 70 MİLYON TL DAHA GEREKİYOR
7 Ekim 2026 tarihinde kamuoyuna yansıyan kampanya bilgilerine göre Kevkir ailesi, hayırseverlerin desteğiyle yaklaşık 65 milyon TL topladı. Tedavi için gereken toplam tutarın yaklaşık 135 milyon TL olduğu belirtilirken kampanyanın tamamlanabilmesi için 70 milyon TL daha gerekiyor. Bu rakam, hedeflenen bütçenin yaklaşık yüzde 52'sine karşılık geliyor.
Aralık 2026'da 6 yaşına girecek olan Taha Miraç'ın ailesi, tedavinin bu tarihten önce uygulanmasını istiyor. Kampanyanın ilerleme hızının düşmesi ve hedeflenen tutara ulaşılamaması, ailenin endişelerini artırıyor.
ANNE ŞENGÜL KEVKİR HACET MEYDANI'NDA AÇLIK GREVİNDE
Oğlunun tedavisi için yürütülen kampanyaya dikkat çekmek isteyen Şengül Kevkir, Alanya Hacet Meydanı'nda açlık grevine başladı. Yaklaşık 15 aydır bağış toplamak için mücadele eden anne, kampanyanın tamamlanabilmesi amacıyla vatandaşlardan ve iş dünyasından destek bekliyor.
Yaşadığı çaresizliği anlatan Kevkir, "Evladım gözlerimin önünde eriyor, başka çarem kalmadı" sözleriyle sesini duyurmaya çalıştı. Annenin açlık grevi kararı, ailenin tedavi masraflarını karşılamak için yaşadığı ekonomik güçlüğü yeniden gündeme taşıdı.
MAHKOD BAŞKANI ALİ KOÇ'TAN DAYANIŞMA ÇAĞRISI
Mahmutlar Koruma ve Yaşatma Derneği (MAHKOD) Başkanı Ali Koç, Taha Miraç'ın tedavisi için yürütülen kampanyaya destek verilmesini istedi. Alanya ve Mahmutlar'daki vatandaşlara, iş insanlarına ve sivil toplum kuruluşlarına seslenen Koç, ailenin yalnız bırakılmaması gerektiğini vurguladı.
MAHKOD Başkanı Ali Koç, "Taha Miraç bizim evladımız, bu toprağın çocuğu. Annesinin evladı için Hacet Meydanı'nda başlattığı bu çaresizlik çığlığı hepimizin yüreğini yakıyor. Kampanyada yüzde 46'ya geldik ancak zamanımız kalmadı" dedi.
Dernek olarak aileye destek vermeyi sürdüreceklerini belirten Koç, "Anneyi de minik yavrumuzu da asla ve asla çaresiz bırakmayacağız. Gelin, bu kışın soğuğu çöreklenmeden Taha Miraç'ımıza hep birlikte nefes olalım, el ele verip bu başarıyı tamamlayalım" ifadelerini kullandı.
DMD HASTALIĞI NEDİR, ÇOCUKLARI NASIL ETKİLİYOR?
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), kasların zamanla güç kaybetmesine neden olan, genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak biliniyor. Hastalık, kas hücrelerinin bütünlüğünü korumada önemli rol oynayan distrofin proteininin eksikliği veya işlev bozukluğu nedeniyle ortaya çıkıyor.
ABD Gıda ve İlaç Dairesinin (FDA) 18 Temmuz 2025 tarihli açıklamasına göre DMD, zaman içinde kas güçsüzlüğüne ve kas dokusunda kayba yol açıyor. Hastalığın ilerlemesi, çocukların hareket kabiliyetini ve günlük yaşamlarını olumsuz etkileyebiliyor.
GEN TEDAVİSİNDE YAŞ SINIRI HAKKINDA ÖNEMLİ BİLGİ
FDA'nın 14 Kasım 2025 tarihinde yayımladığı düzenlemeye göre DMD için geliştirilen Elevidys adlı gen tedavisi, DMD geninde doğrulanmış mutasyonu bulunan, yürüyebilen ve 4 yaşını doldurmuş hastalarda kullanım onayına sahip. Düzenlemede 6 yaşın kesin bir üst sınır olduğu belirtilmiyor. Bu nedenle Taha Miraç'ın ailesinin vurguladığı 6 yaş hedefi ile ilacın resmî kullanım koşullarının birbirinden ayrılması gerekiyor.
FDA'nın Haziran 2024 tarihli değerlendirmesinde, Elevidys tedavisinin yürüyebilen DMD hastalarında belirli hareket fonksiyonları açısından klinik yarar sağlayabildiği bildirildi. Bununla birlikte tedavinin hastalığı tamamen ortadan kaldırdığına ilişkin bir değerlendirme yapılmadı. Tedaviye uygunluk, hastanın genetik özellikleri ve sağlık durumu dikkate alınarak belirleniyor.
FDA 2025 YILINDA CİDDİ GÜVENLİK UYARISI YAYIMLADI
Gen tedavilerine ilişkin önemli bir gelişme de Kasım 2025'te yaşandı. FDA, Elevidys tedavisinin ardından yürüyemeyen DMD hastalarında ölümcül karaciğer yetmezliği vakalarının bildirilmesi üzerine ilacın kullanım koşullarını değiştirdi. Kurum, tedavinin onaylı kullanımını yürüyebilen hastalarla sınırlandırırken ciddi karaciğer hasarı ve akut karaciğer yetmezliği riskine ilişkin en üst düzey güvenlik uyarısını ekledi.
FDA'nın 14 Kasım 2025 tarihli güvenlik açıklamasında, tedavi uygulanan hastaların en az üç ay boyunca haftalık karaciğer fonksiyon testleriyle izlenmesi ve uygulamadan sonra en az iki ay uygun bir sağlık kuruluşuna yakın bulunması gerektiği belirtildi. Bu koşullar, gen tedavisinin yalnızca ilaç maliyetinden ibaret olmadığını, kapsamlı bir tıbbi değerlendirme ve takip süreci gerektirdiğini gösteriyor.
ALANYA'DA KAMPANYANIN TAMAMLANMASI BEKLENİYOR
Taha Miraç için yürütülen kampanyada açıklanan yüzde 46'lık seviyenin ardından kalan tutarın toplanması hedefleniyor. MAHKOD Başkanı Ali Koç'un çağrısıyla birlikte Mahmutlar ve Alanya'daki iş dünyasının, sivil toplum kuruluşlarının ve hayırseverlerin kampanyaya daha fazla destek vermesi isteniyor.
Ailenin öncelikli hedefi, Aralık 2026 öncesinde gerekli finansmanı tamamlayarak Taha Miraç'ın tedavi sürecine ilişkin hazırlıkları ilerletmek. Tedavinin uygulanıp uygulanamayacağına ve zamanlamasına ise çocuğun sağlık durumunu değerlendiren uzman hekimlerin karar vermesi gerekiyor.
