SMA hastası Ahmet'in zamanı daralıyor, Son 66 gün!

Alanya’nın evladı SMA hastası Ahmet bebeğin annesi Pınar Çaltı, Pazartesi Sohbeti’nin bu haftaki konuğu oldu. Endişeli anne “Yolumuz uzun, ellerimizi bırakmayın” dedi

Haber albümü için resme tıklayın

PAZARTESİ SOHBETİ - EBRU AKARPAT

 

BAĞIŞ kampanyasında ilk çeyreği tamamladıkları için çok mutlu olduğunu aktaran Çaltı, “Yolumuz uzun, gerekli olan paranın toplanması için ellerimizi bırakmayın” dedi. Ahmet’in tedavi şartı olan 13 kiloyu aşmaması için ekmek yediremediğini, sıvı gıdalar ile beslemek zorunda kaldığını söyleyen anne, Ahmet’in geceleri açlıktan uyanarak ağladığını da aktardı. Kampanya bittiğinde tüm gönüllüler ile birlikte Alanya İskele Meydanında gökyüzünü mavi balonlar ile süsleme hayali kuran Çaltı’nın bir hayali de Ahmet’in büyüdüğünde ihtiyacı olan herkese koşan bir birey olması.

Röportajımızda kızına ve Ahmet’e de seslenen anne Pınar Çaltı’nın Alanya halkından ve Türkiye’den tek bir isteği var: SMA hastası Ahmet’in iyileşmesi için kampanyaya destek olunması.  İşte SMA savaşçısı anne ile röportajımızdan öne çıkanlar:

-Pınar Hanım, Pazartesi Sohbeti’ne hoş geldiniz. Alanya’nın belki de en güçlü ve en savaşçı kadını sizsiniz. Ahmet SMA tanısı almadan önceki ve sonraki Pınar Çaltı’yı bize anlatır mısınız?

Merhaba, röportajda bize yer verdiğiniz için çok teşekkür ederim. Çok normal, pek çok insan gibi rutinleri olan bir hayatın içinde yaşayan bir ev kadınıydım. Şimdi güçlü ya da güçlü olmak zorunda olan bir kadın da diyebilirim kendime. Tanı konulmadan önce kendi halinde, 2 çocuğu ile ilgilenen, sosyal medya vs. pek fazla ilgisini çekmeyen, sadece evi ve çekirdek ailesi, arkadaşları ile küçük bir hayatı olan bir kişiydim. Tanı konulduktan sonra ise birden apayrı bir mücadelenin içinde buldum kendimi. Hayatta kimseden 5 kuruş istemezken ve istememeye özen gösterirken şimdi evladım için her kapıyı çalıyorum, hiç ilgimi çekmeyen sosyal medyada bir umut için canlı yayınlar açar oldum. Açıkçası şunu görmüş oldum; bir anne, gerçekten evladı için her şeyi yaparmış... Ben normal şartlarda yapamam dediğim her şeyin ustası oldum.  Evladımın yaşaması için, hiç durmadan çırpınıyorum.

 

‘YAŞITLARI GİBİ EMEKLEYİP YÜRÜYEMİYORDU. ‘BEKLEYİN, YÜRÜR’ DEDİLER AMA DURAMADIK’

-SMA tanısı alan Ahmet’in tanı almadan önce bir rahatsızlığı var mıydı? Tanı nasıl konuldu? Tanı konulduktan sonra ilk ne yaptınız?

Ahmet’in başka herhangi bir rahatsızlığı yoktu. Sadece el, kol yada diğer motor becerilerinin yavaşlamaya başladığını fark ettik. En önemlisi emekleme ve yürüme becerisi yoktu. Herkes yaşını bekleyin, dedi. Erkek çocuğu geç yürür, dedi. Ama bizi bir korku sardı, yaşını beklemek istemedik. Ahmet’imi Alanya’daki çocuk doktorlarına, ortopedi doktorlarına, ilgilenebilecek tüm doktorlara götürdük. Oğlumun ellerinde bazen biraz titreme oluyordu.

O zamanlar SMA hastalığı, sürekli televizyonda haberlere çıkıyordu. Acaba olabilir mi diye hep aklıma geliyordu ama kondurmamıştım yavruma. Her şeyi Google’a sorduğumuz gibi bunun için de Google'dan araştırma yaptım. Arama motoruna “Yürümeme el titreme sebepleri neden olur, SMA belirtisi nelerdir?” diye. Çıkan sonuçları tek tek okudum, bazı belirtiler Ahmet’te vardı. Sonra bir doktor, nöroloji uzmanının çocuğu görmesinde fayda olacağını söyledi. Alanya’da çocuk nörolojisi olmadığından Antalya’daki Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne gittik. Ahmet’ime gen taraması yapıldı. Ardında da bir anne babanın yaşayabileceği en büyük acılardan birini orada yaşadık. Oğlumuza, sarı kuzumuza SMA hastalığı teşhisi konuldu. Dünyamız yıkıldı. Eşimle saatlerce hastanenin bahçesinde oturduk, ağladık. Bu gözyaşı ve çaresizlik bir gün sürdü, teşhisi almamızın 2. günü “ayağa kalkıp, yavrumuz için çözüm bulmalıyız”  dedik. Yavrumuzun gözümüzün önünde eriyip gitmesine asla izin veremezdik. Gözyaşlarımızı sildik, diğer aileler gibi biz de çocuğumuz için savaşmalı, elimizden gelenin fazlasını yapmalıydık. Doktorumuz ile konuştuk, diğer SMA’lı çocukların aileleri ile görüştük, araştırmalar yaptık. Amerika’daki ilacın faydalarını, iyileşen çocukları duyduk. İlacın tutarını düşündükçe kalbimiz karardı ama Alanya’nın, Türkiye’nin bize destek olacağına, Ahmet’in ellerinden tutacağına inandık. İlk çeyreği aştık, önümüzdeki kısa sürede de tüm parayı toplayacağımıza inanıyoruz.

‘EVLADIMI GECELERİ AÇ YATIRMAK ZORUNDAYIM, KİLO ALMASIN DİYE, ELİNE BİR DİLİM EKMEK BİLE VEREMİYORUM’

-Ahmet’in sağlık durumu nasıl? Amerika’daki tedaviyi bize anlatır mısınız?

SMA denince çok büyük bir şey gibi gelmiyor belki insanın kulağına ama SMA, ölümcül bir kas hastalığı ve her geçen gün kas kaybına sebep oluyor. Hastalıktan şüphelenmeye başladığımız günden beri Ahmet’in kaslarının ölmemesi için her gün 1 saat fizik tedavi yapıyoruz. Gözyaşları ile geçiyor bu tedavi, yavrumun canı acıyor ama ölen kasları geri gelemeyeceği için evde de şişme havuzda yüzmesini sağlıyoruz. Yürüyemiyor, emekleyemiyor, çene kasları yeteri kadar çalışamıyor.

Amerika’daki tedavi Zolgensma denen bir gen terapisi.  Ahmet’in vücuduna olmayan geni yerine koyan bir virüs enjekte edilecek. Böylece eksik olan gen tamamlanmış olacak diyebiliriz. İlacın başarı oranı %95, onaylanmış bir ilaç. Bu gen tedavisi maalesef ülkemizde yok. Tedavinin, 2 yaş ve 13 kilo sınırı var. Ben geceleri açlıktan ağlayan oğluma, sırf tedavisine kavuşması için hiçbir şey yediremiyorum. Ekmeği çok severdi, bir dilim ekmek veremiyorum eline. Her şeyi ölçerek, hesaplayarak yediriyorum. Çocuklar çikolataya, şekere bayılır ama ben evladıma bunları yediremiyorum.

‘135 AİLE İLACA KAVUŞMAK İÇİN ADETA SAVAŞ VERİYOR. İLACA KAVUŞAN AİLE SAYISI İSE YALNIZCA 25’

-Bu tedavi ile sağlığına kavuşan çocuklar oldu mu? Türkiye’de kaç aile bu ilaca kavuşmak için çabalıyor?

Bu tedaviyi aldıktan sonra yürüyen hatta dans eden çocuklar var. Kampanyası biten bir annenin videosunu izlemiştim. Evladı, elmayı ısıramıyormuş. En büyük hayali elmayı ısırması, elleri ile sıkı sıkı tutması imiş. O kadın, çektiği videoda “Hayalim gerçek oldu, tedavimize kavuştuk. İyiyiz” demişti. Biz SMA’lı çocukların aileleri olarak kendi içimizde bir aile olduk. Tedaviyi alan aileler, tüm güzel gelişmeleri bize aktarıyor. İlacın faydasını gördükçe kampanyayı bırakmamamız gerektiğini söylüyorlar. Ahmet’in de diş yapısı, kavrama becerisi, kasları çok güçsüz. Türkiye’de SMA tedavisine kavuşmak için aktif kampanya yürüten 135 aile var. Kampanyasını bitirip tedavisine kavuşan aile ise sadece 25.

İnşallah tüm tanı alan aileler gibi biz de bir an önce tedavimize kavuşur, sizlere Ahmet’in adım attığı, koştuğu videoları paylaşırım.

 

-Alanya’da daha önce görülmemiş bir kampanya oldu Ahmet’in kampanyası. Kampanyaya ilk başladığınızda nasıl bir duygu içindeydiniz? Karamsarlık yaşıyor musunuz?

Önce; yapabilir miyiz, yapamaz mıyız, Alanya’da bu olur mu, olmaz mı çok kararsız kaldık. Ama sonra dedik ki, “İleride yavrumuza ne cevap vereceğiz? En azından denedik, olmadı deriz. Biz senin için savaşmadık” demeyiz. Ahmet’imiz, sarı kuzumuz sağlıkla büyüsün, yürüsün diye elimizden gelen her şeyi yapmakta kararlıydık. Hastalığı öğrendiğimiz günün ertesi kardeşim ve onun arkadaşları ile toplandık. Diğer aileleri örnek alıp neler yapmışlar, nasıl yapmışlar diye bakarak sosyal medya üzerinden kampanyamızı başladık. Her detayına kadar inceleyip, aileler ile konuşup öğrendiğimiz her şeyi uyguladık.

‘GÖKYÜZÜNÜ MAVİ BALONLAR İLE SÜSLEYECEĞİZ’

-O güzel gün geldiğinde, Ahmet’in kampanyasındaki tüm balonlar uçup yüzde 100’e ulaştığımızda ilk ne yapacaksınız? Nasıl bir anne olacak karşımızda?

O gün benim en  büyük hayalim...  Soruyu cevaplarken bile kalbim pır pır atıyor, elimi ayağımı nereye koyacağımı bilemiyorum. İnanıyorum; hayalimiz gerçek olacak. Ahmet tedavisine kavuşacak.

Çünkü herkes onun o gülen yüzünü çok sevdi. Onu evlatları gibi benimsedi, sardı sarmaladı. Kampanya bittiğinde, aileme, gönüllü ailelerimize, destek olan tüm gönüllülerimize gönülden teşekkür edip, bir video çekeceğim. Bir de tüm gönüllülerimizle bir hayalimiz var; İskele Meydanında mavi balonlar uçuracağız. O gün gökyüzü Ahmet’imin balonları ile masmavi olacak inşallah.

‘VATANINA, MİLLETİNE, ALANYA’MIZA HAYIRLI BİR EVLAT OLSUN, YARDIMA MUHTAÇ OLAN HERKESİN ELLERİNDEN TUTSUN’

-Ahmet ile ilgili hayalleriniz ne? Yetişkin bir birey olduğunda onu nasıl görmek istersiniz?

Onun üzerinde herkesin emeği var. Vatanına, milletine, Alanya’mıza hayırlı bir evlat olsun. Memleketimize, ülkemize faydası, çok büyük katkıları olsun. Alanya’nın mucize çocuğu olacak Ahmet, o yüzden çok güzel bir yere gelsin ve o da yardıma muhtaç herkesin elinden tutsun, onlara umut olsun. Bugünleri hatırlamasını istemiyorum ama mücadele sonucunda hayatta kaldığını bilsin ki o da yardıma ihtiyacı olan herkese el uzatsın. İnşallah öyle bir birey olur büyüdüğünde, ben ve eşim bunun için elimizden gelen her şeyi yapacağız..

‘MÜCADELE EDİN, İSTEYEN HER ŞEYİN ÇÖZÜMÜNÜ BULUR. BİRBİRİNİZİN ELİNİ HİÇ BIRAKMAYIN’

-Bu röportajı Ahmet büyüdüğünde okuyacaktır. Yetişkin Ahmet’e ve kızınıza ne söylemek istersiniz?

Canım kızım, canım oğlum, hayatta her şey için mücadele edin ve asla pes etmeyin. İsteyen herkes için her şeyin bir çözümü var ve hep umut edin, hayal kurun, peşinden gidin. Bir de hiçbir zaman yardıma ihtiyacı olan kimseyi geri çevirmeyin, merhametli olun.

Güzel kızım, sen küçücük yaşında küçük bir anne oldun. Kardeşinin yanında bir lokma yemek yemedin, canı çekmesin diye gizli gizli yedin yiyeceklerini. “Kardeşime yardım edin” diye haykırdın bizimle birlikte.  Abla kardeş her zaman, her koşulda birbirinize sıkı sıkı tutunun. Birbirinizin ardındaki dağ olun, sizi her şeyden çok seviyorum ve babanız ile beraber sizin için her şeyi yapabileceğimizi asla unutmayın.

‘YOLUMUZ ÇOK UZUN, AHMET’İN YÜRÜMESİ İÇİN SİZE ÇOK İHTİYACI VAR. LÜTFEN DESTEĞİ, ELLERİMİZİ BIRAKMAYIN’

-Her şeyin güzel olacağı günler yakın. Biz Alanya’mıza ve ülkemizin güzel insanlarına inanıyoruz. Eklemek istediğiniz bir şey var ise dinlemek isteriz.

Hiçbir ailenin tanı almasını, evlatlarının gözünün önünde erimesini istemem ama eğer evladı tanı alan bir aile olursa onlara buradan evlatları için savaşmaları ve asla vazgeçmemeleri gerektiğini söylemek istiyorum. Ben yapamam, beceremem, başaramam diyordum çok şükür yüzde 25’i de aşarak ilk çeyreği tamamladık. Alanya’nın ve Ülkemizin desteği ile yüzde 100 olacağımıza inancım tam. Tüm gönüllülerimize, bağışçılarımıza, gönüllü annelerimize teşekkür ederim. Yolumuz uzun, desteğe ihtiyacımız var. Ahmet’in yürümesi, koşması, dans etmesi, karnı şişene kadar yemek yemesi için ne olur yardım edin. Bu kampanya “benim paramla ne olacak” demeyenler ile ilerledi. Size, desteğinize çok ihtiyacımız var, Ahmet’in ellerinden tutun ve onun için destek olun. Kampanyamız bitince, tedavimize kavuşunca dünyalar bizim olacak. Tüm gönüllülerimizden Allah razı olsun. Sizler de iyi ki varsınız, hep destek oldunuz.

Pınar Çaltı ve Ahmet.

Ahmet’in bebekliği şu ana kadar acılar içerisinde geçti.

Ahmet, hayırseverlerin katkılarıyla tedavi olursa hayatta kalacak.

25 Nis 2021 - 23:57 -


TÜM RÖPORTAJLAR GÖSTER

göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Yeni Alanya Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Yeni Alanya Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Yeni Alanya Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Yeni Alanya Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.




Anket Başkan Yücel'in 7 yıldaki performansını nasıl buluyorsunuz?