Son dakika... SMA Bilim Kurulu toplandı! İşte 6 maddelik yeni yol haritası

Son dakika: SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası Sağlık Bakanı Koca, 6 maddelik bir açıklama yaptı. Bakan Koca, "Evlilik öncesi tüm çiftlere SMA taraması zorunlu hale getirilecek ve bedeli devlet tarafından karşılanacak. Çalışma ay sonu uygulanmaya konacak." dedi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından basın açıklaması yaptı. Toplantıda, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmaları ele alındı.

Bilim Kurulu toplantısının ardından Bakan Koca, SMA ile ilgili 6 maddelik kararları açıkladı:

-Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.

-Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

-Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

-Bu ilacı kullanan hastalar için "tedavi almaya uygunluk" kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

-Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

-Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.

"TOPLANTI ÖNEMLİ GELİŞMELERE KAYNAKLIK ETTİ"

Bakan Koca'nın açıklamalarından öne çıkanlar:

"Çok değerli, çok öncelikli bir amaç ve bu amaca birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor. Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı önemli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

"YAŞAMIN EN KIRILGAN HALİ"

SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.

Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir.

"YENİ IZDIRAPLARIN YAŞANMASINI ENGELLEMEK EN ÖNEMLİ HEDEFİMİZ"

Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir. Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ızdıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir."

02 Ara 2021 - 19:16 - Gündem



göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Yeni Alanya Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Yeni Alanya Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Yeni Alanya Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Yeni Alanya Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.


OPAL YAPI İNŞ. MALZ. PAZ. TUR. TİC. LTD. ŞTİ

Satış ve Pazarlama konusunda deneyimli Bay/Bayan personel alınacaktır. 0 242 522 47 00

0 242 522 47 00

PAZARLAMACI

Konaklı’daki işyerimize deneyimli pazarlamacı bay eleman alınacaktır. 0 541 695 93 57

0 541 695 93 57

KURUMSAL KUYUMCULUK FİRMASINDA

Tezgahtar olarak çalışmak üzere; * Diksiyonu düzgün,  *Giyimine ve bakımına özen gösteren, * Satış konusunda deneyimli, *Kurumsal firmada çalışma geçm...

0 533 500 06 70

OKUL KANTİNİNDE

Çalışacak, öğrencilerle iletişimi kuvvetli genç ve dinamik BAYAN ELEMAN aranıyor. 0 532 720 32 75

0 532 720 32 75

AŞÇI

Alanya merkezde yeni açılacak olan restaurantımızda çalıştırılmak üzere; Mesleğinde deneyimli 35-45 yaşlarında AŞÇI çalışma arkadaşı arıyoruz. Menüsü;...

0 532 391 97 20

TURİZM SEKTÖRÜNDE FAALİYET GÖSTEREN FİRMAMIZA

 Çalışma Arkadaşları Aranmaktadır. T Teknik Servis İşlerinde Tecrübeli, T Büro Yönetimi İşlerinde Tecrübeli, (Tercihen İngilizce ve/veya Norveç dili b...

[email protected]

CLEOPATRA RENTALS

 İnşaat firmamızın satış biriminde ve ofis işlerinde çalışacak; Tecrübeli, Rusça bilen BAYAN ELEMAN alınacaktır. 0 552 575 60 74

0 552 575 60 74

BAY/BAYAN HEMŞİRE

 Alanya merkezde bulunan özel tıp kliniğine bay/bayan hemşire aranmaktadır. İlk etapta asgari ücret+yemek verilmektedir. Başvurular cv ile kabul edilm...

0 543 453 06 35

2E MÜHENDİSLİK

Bünyemizde çalışmak üzere; * Ön Muhasebe ve Bayan Ofis Elemanı alınacaktır. 0 532 463 76 17

0 532 463 76 17

SATIŞ PAZARLAMA  & DEPO SEVKİYAT

Alanya bölgesinde endüstriyel temizlik ürün ve ekipmanları alanında faaliyet gösteren firmamıza; Satış Pazarlama, Depo ve Sevkiyat bölümünde çalıştırı...

0 532 574 15 30

Anket Mehmet Şahin'i Alanya Belediye Başkanı Adayı olarak görmek ister misiniz?