banner391
banner405

Gence ile yaşamak

10-16 Mayıs Engelliler Haftası nedeniyle özel bir söyleşi için Alanya’da bulunan Zihinsel Özürlüler Federasyonu Başkan Yardımcısı İnci Aslan Cengiz, Yeni Alanya’nın sorularını yanıtladı

Gence ile yaşamak

banner404
ÇALIŞMALARINI uzaktan ama ilgiyle takip ettiğim Cengiz ile tanışmak için, sosyal medya üzerinden özel mesaj attım. Sağ olsun, alçak gönüllülük gösterdi ve kendisiyle sosyal medya üzerinden güzel ve yararlı bir sohbet gerçekleştirdik. Hayli sıcak geçen diyalogların içinde saklı duyguyu ve ruhsal yorgunluğu görmemek, körlük olurdu. 1957’de Ankara’da dünyaya gelen İnci Hanım, Yenimahalle'nin kaldırımlarında seksek oynarken, ileride bir gün böylesi zorlu bir yolculuğa çıkacağını bilemeden, anne-baba sıcaklığı ve rahatlığında bir çocukluk geçirmişti. Okul yıllarında sevilen ve örnek gösterilen bir yapıya sahip olmasına karşın, büyüdüğü mahalle kültürü onun doğal olgunluğa erişmesinde önemli rol oynamıştı. Belki de aldığı mahalle kültürü sayesinde bu kadar güçlü olabildi ve ‘Gence’ ile baş edebildi. İnci Hanım'ın anlatımı ile Gence'yi tanıyalım. 
Gece uykunuzun en derin yerinde yanınızda titreyerek ve garip sesler çıkararak nöbet geçiren evladınıza uyanmak, çaresizlik içinde nöbetlerin kısa ve hafif geçmesini beklemektir, Gence ile yaşamak. Gence, benim zihinsel engelli, epilepsi hastası oğlumdur. 26 yaşında. Onu sakinleştirdikten sonra bir sigara yakıp sabah işine gideceklerin anlamsız mutsuzluklarını düşünmektir. Her sabah, her öğlen ve her akşam toprağa kan damlasa bile aynı saatte avuç avuç ilaç vermektir, umutla geceyi ya da ertesi günü iyi geçirmeyi düşünerek. Kısacası, günübirlik mutluluklarla yaşamayı öğrenmek, geleceğe dair tatil programı bile yapamamaktır. Ömrünüz akıp giderken, yaşlandığınızı, yorulduğunuzu ya da depresyonda bile olabileceğinizin farkına varmadan yaşamaktır. Hakları için mücadele vermek, eğitimi için vakıf kurup okul açmak, oralarda yönetici olarak sorumluluk almak ve arkanıza dönüp baktığınızda oğlunuz için yola çıktığınız, hedeflediğiniz yolda onun gibi yüzlercesi ile buluşmanın ve onların insanca yaşamaları için savaşmanın, insan olma onurunuza getirdiği dayanılmaz haz ve mutluluktur. Sabah sizinle aynı kaderi paylaşan bir yol arkadaşınızla gecenin karanlığını bir tarafa bırakıp, onun da 3 saat kesintisiz uyumuş olmasının şükrüne varmaktır. O sizden daha kötü bir gece geçirdiyse kendinizi unutup onu teselli etmektir. Böylelikle sağlam dostluklar kurmanın sevincini yaşamaktır. Bazen kahretmek, bazen de şükretmektir. Erzak dolabınızda bir adet ayakkabı bulmak, evde ütüyü kaybetmek, hatta marketten yeni geldiğinizde aldığınız kıymayı iki gün aramak ve kokusundan bulmaktır. ‘Yok artık’ demeyin, klozetten gece lambanızın ampulünü çıkartırken, kendi kendine tuvalete gidebildiğini düşünüp sevinmek ve verdiğiniz tuvalet eğitimi ile gururlanmanızdır. Yeni pişirdiğiniz bir tencere pilavın bir saat sonra kapağını açtığınızda çorba olduğunu görmek, sinirden tepinmek, ya da pişirmekte olduğunuz sütlacın neden köpürdüğünü merak ederken kaşığa gelen bir kalıp sabundur Gence ile yaşamak. Bir tencere yemeği pişirirken en az on kez ocağı yeniden yakmak, sonra da "İyi ki söndürüyor, ya bir de yaksa" deyip yine şükretmektir. Onu okula gönderdikten sonra, cep telefonunuzu çantasına koyduğundan habersiz saatlerce telefon aramanız ama hemen ardından gidebileceği bir okulunun olduğunu bilmek ve yine şükretmektir. Ya da sabah servis aşağıda beklerken anahtarı sakladığı için evde hapis kalarak servisi kaçırmak ve mutlaka iyi bir komşu edinmenin ve ona bir yedek anahtar vermenin zorunluluğudur Gence ile yaşamak. Böylelikle, kurulan bir dostlukla o komşu ile ömür boyu hayatı paylaşmaktır. Saate bakarak yaşamak, onsuz saatlerinizi nasıl geçireceğinizi düşünürken zamanınızı iyi kullanmayı öğrenmek, böylelikle hızlı ve pratik düşünmeye ulaşmak ve becerikli olmaktır. Birçok insanın günlerce halletmeye çalıştığı ve kendini mutsuz etmeyi başardığı birçok işi kısa sürede başarmanın yollarını bilmek ve kendinizle gurur duymaktır. Ayrıca, sağlıklı başka bir evlada sahip olmak, başarabildiğiniz kadar onun tadına varmak, eşinizle ilgilenmek ve rutin ev işlerini de aksatmadan sürdürmektir. Kitap okumak, müzik dinlemek ya da sinemaya gitmek gibi bir lüksünüzün olmadığı bir yaşam tarzıdır ama tüm bunlara karşın okuldan geldiğinde ona özlemle sarılmak, sonsuz sevgisini içinize çekmektir. Şikayetsizce geldiği ve neleri yaşadığını ancak gözlerinden ve hareketlerinden anlamaya çalıştığınız bir okul dönüşünde onu şefkatle bağrınıza basmak, "İyi ki varsın oğlum, oğluşum" diyebilmektir. Kafasından neler geçtiğini asla bilmeden onun adına kararlar almak, kararlar vermektir. Sokakta size anlamsızca ya da dehşetle ya da acıyarak bakan orta yaş ve üstü insanların yanı sıra size yardım etmek adına sevgiyle bakan birkaç genci görmek ve mücadelenizin boşuna olmadığını anlamak ve yaratmak için uğraştığınız farkındalıktır. Akşam eve geç gelmediği için babası ile tartışmadığınız, sigara, alkol ve uyuşturucu kullanmadığını bildiğiniz, soluğunu her an yanınızda hissettiğiniz ve sizi asla bırakmayacak bir evlatla yaşamaktır Gence ile yaşamak. Yaşamımızdan çok kısa bir kesittir anlatılanlar, herkesten fazla su parası ödemeniz, ya da kazara girdiğiniz bir zücaciye dükkanından mutlaka çaydanlık ve demlik alma gibi basit ayrıntıları hiç hesaba katmadan yaşamaktır Gence ile yaşamak. Hayatınıza koyduğu tüm ambargo ve engele karşın, isyanlarınıza, hezeyanlarınıza "Neden, niçin ben?" ve "Benim çocuğum" gibi cevapsız sorularınıza karşın, zaman zaman hayata ve insanlara küfretmenize, küsmenize karşın, "Sen cennetliksin, ne olur beni de yanına al" diyen eşe dosta, cennet rezervasyonlarımızın dolu olduğunu söylemenize karşın ve kalbinize her gün aynı yerden saplanan aynı yarayı kanatan oklara karşın onu çok sevmek ama "Allah’ım, benden sonraya bırakma" diyebilecek kadar da metin ve cesaretli olmaktır Gence ile yaşamak.
Ve son söz.
"Gence'yi doğuracağınızı bilseydiniz yine de dünyaya getirir miydiniz?" diye soran bir gazeteciye, düşünmeksizin "Evet" diyebilmektir Gence ile yaşamak.
'ZORU SEVİYORUM GALİBA'
- Hayatınızın ilk dönemlerinden itibaren kendinizi anlatır mısınız?
Ankara’da doğdum, büyüdüm, okudum, çalıştım ve evlendim, anne oldum. Yani hayatımın çok büyük bir bölümü aşık olduğum tek şehir Ankara’da geçti. 2 oğlum var. Büyüğü Coşku, 1981 doğumlu. İkincisi ise Gence, 1988 doğumlu. Gence, doğmadan birkaç ay önce Anadolu Üniversitesi Açık Öğretim Fakültesi İktisat Bölümü’nden mezun oldum, zoru seviyorum galiba. 1992 yılında eşimin görevi nedeniyle Kayseri’ye yerleştik. Kayseri, benim sivil toplum hareketimin başlangıcıdır. Gence 5 yaşındaydı o zaman, onu eğitimle buluşturacak bir merkez arıyordum, ama yoktu. Hiç tanımadığım bu kentte kendim gibi dört anne-baba bularak Zihinsel Yetersiz Çocukları Yetiştirme ve Koruma Vakfı'nın (ZİÇEV) Kayseri Şubesi’ni kurdum ve bir çok zihinsel engelli çocuğumuzu eğitimle buluşturdum. 10 yıl kadar vakfın şubesinde yöneticilik yaptım. Şu anda o kurum 150 zihinsel engelliye eğitim veren bir kurum haline geldi. Bunun onuru da bana hayat boyu yeter diye düşünüyorum. ZİÇEV’in İstanbul Şubesi’nde yönetim kurulu üyesiyim, ancak 6 yıldır da Zihinsel Özürlüler Federasyonu Genel Başkan Yardımcılığı görevini sürdürüyorum. Yani özel çocukların hakları, eğitimleri, bakımları ve sosyal hayata uyumuna adanmış bir hayat diyebilirsiniz.
‘GENCE BİZE ÇOK ŞEY ÖĞRETTİ’
- İnsanların anlaması ve empati yapabilmesi adına soruyorum. Genç kızlığınız, evliliğinizin ilk yılları ve engelli bir evlada sahip olduktan sonraki dönemlerinizi karşılaştırabilir misiniz?
Lise yıllarım ömrümün en güzel yıllarıydı. O yıllarda hedeflerim, ideallerim ve bir ideolojim vardı hayata dair. Biraz da gençlik dönemimizin 1980'li yıllara denk gelmesi, ülkenin kaos ortamı, üniversite hayatımı etkiledi, ancak evlendikten sonra bu hedefimi gerçekleştirdim. O yıllarda insanın başında kavak yelleri esse de benim hep sorumluluklarım büyük oldu. Babam çok genç yaşta vefat ettiği için evin geçimi omuzlarıma 18’li yaşlarımda binmişti, hem çalışıp hem okudum. Mücadele ruhum belki de o yıllardan bu yıllara pekişti. Eşimle anlaşarak evlendim. Tüm gereksinimlerimizi ikimiz çalışarak hallettik. Büyük oğlum Coşku 1981 yılında doğdu, hayatımıza çiçek açtırdı. Coşku 7 yaşındayken Gence doğdu ve benim büyük oğlum o yaştan itibaren küçük bir baba ve mükemmel bir ağabey oldu. Biz Gence’nin hastalığı ve durumunu kabullenme yıllarımızda onu ihmal ettik diye düşünüyorum ama bundan hiç yara almadan çıktı küçücük bedeni ama kocaman yüreği ile kardeşini kucakladı. Ta bugüne dek, onu hiç ‘Of’ demeden sevdi. Göğsüne onun resminin dövmesini yaptıracak kadar çok sevdi. Bugün 34 yaşında başarılı bir makine mühendisi ve hep şunu der: "Gence bize çok şey öğretti, asıl geriden gelen biziz." Böyle hayata daha sıkı tutunan çocuklardır hep, küçük anneler, küçük babalar.
İLKBAHARI SONBAHARA ÇEVİREN HASTALIK
- Gence'nin rahatsızlığının ilk teşhis edildiği dönemler neler hissettiniz, ilk tepkiniz ne oldu?
Kabus gibiydi. Doktoru şöyle demişti: "İnci Hanım, Hasan Bey, bu hastalık ilkbaharı sonbahara çeviren bir hastalıktır." Düşünün, kucağınızda 9 aylık dünya güzeli bir bebek, ilkbahar ve sonbahar, çok ağırdı. Çok. Kabullenmemiz hiç kolay olmadı. Yıllarımızı aldı. Umut, umut, umut. 'Geçti' derken geçmeyen nöbetler, içmeye başladığı ağır anti epileptik ilaçlar ve her sabah kabustan uyanmayı bekleyen bir anne, bir baba, bir ağabey, kabul etmedim, edemedim. Panik atak hastası olmuştum ve aylarca Gence’yi kucağımdan kimseye vermeden hep geçmesini bekledim. Ancak doktor şunu da söylemişti: "Gence şanslı, çünkü sizin gibi bir ailesi var ama sizin gözlerinizdeki hüznü nasıl silebiliriz, bunu bilemiyorum." Gerçekten de o hüzün 26 yıldır hiç silinmedi.
KABULLENİŞ VE SAVAŞA BAŞLAMA
- Engelli bir bireye ebeveynlik yapmanın iyi ve kötü yönlerini tarif eder misiniz?
Anne olunca, hele de engelli annesi olunca ‘kötü’ kelimesi sadece olayı kabulleniş süresinde geçerli bir kelime. En zor olanı, kabulleniş. Cevapsız sorularınıza cevap arama aralığı. Bu ne kadar kısa sürerse siz o kadar çabuk ‘kötü’ kelimesini atarsınız hayatınızdan, sonrası ‘iyi’ denir mi bilmem ama önceliklerinizin değiştiği başka bir yaşamdır. Siz, eşiniz ve diğer kardeşleriniz için de engelli ama başka türlü bir hayat başlar. İyi yönü ise eğer inançlı biriyseniz, mistik duygularınız çok daha sizi teselli eder bir hal alır. Bende öyle oldu tabi ki. İsyanlarınız ve hezeyanlarınız olur ama ona baktığınızda sevgisi hiçbir şeyle kıyaslanmayacak bir sorumluluk kaplar her yanınızı. Düşünün, 26 yaşında bir delikanlının verdiğiniz komutu alması ve yerine getirmesi sizi mutlu eder. “Oğlum al bunu, çöpe at" gibi sıradan bir şeydir bu. Hayata daha pozitif bakmayı öğrenirsiniz, çünkü sizin hayatınız zordur. Başkalarının zoru sizin için komiktir, hatta çok da pratiksinizdir, çabuk sonuca ulaşırsınız. Zamanı iyi kullanırsınız, belki biraz da filozof olursunuz. Ben kendi adıma böyle düşünüyorum. Zor, rutin, saatli, ilaçlı bir yaşam, ama yaşam işte, bize biçilen kumaş bu kumaştan elimizden geldiğince iyi bir elbise çıkartma çabamız.
- Bir gününüzü anlatır mısınız?
Bir günüm, o akşam iyi geçmiş ise yani "Gence nöbet geçirmeden sakin bir gece geçirdiyse" iyi başlar. Erken kalkarım, sonra öpe okşaya Gence'mi uyandırırım. Çok sinirle uyanır. Biraz saçım başım yolunur ama olsun, alıştık artık. Kalkar, kahvaltı, üst baş değiştirme, servis saati derken, servis gelir. Asansör ayrı bir maceradır. Çünkü sabahları genelde gergin olur. Neyse, onu selametle vukuatsız okul servisine vermişsem kendimi enerjik hissederim ama asansörde beni biraz paralarsa veya huzursuz giderse içimde bir kuşku, bir hüzün oluşur. Ama yenerim onu ve güne başlarım. Rutin ev işleri, yemek, temizlik, bulaşık, hepsi bir arada olmaz. Çünkü hepi topu Gence'siz yaklaşık 6 saatim vardır. Haftada bir gün onun okuluna yani vakfa giderim. Kalan günlerde Zihinsel Özürlüler Federasyonu'nun yönetiminde olduğum için biraz onun yazı işleri ile ilgilenirim. Sonra çarşı işlerini hallederim ama bazen de vurur kapıyı çıkarım, gönlümün götürdüğü yere. Öyle amaçsız dolaşırım bazen, bağıra çağıra ağlarım sakin bir yerde. Bazen de sevdiklerimle, ailemle güzel saatler geçiririm. Derken, Gence’nin dönüş saati gelir. Ve işte sonrası yine aynı.


banner355

İlgili Galeriler
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.