banner391
banner405

‘Yok olmak istemiyoruz’

Gökçebelen Köyü’nde yaşayan Çetiner ailesi amansız bir kas hastalığının pençesinde kıvranıyor. Aileden 5 kişinin yakalandığı hastalık kadar maddi imkansızlıklar da ailenin belini bükmüş durumda

‘Yok olmak istemiyoruz’

banner404
 GAZİPAŞA’NIN Gökçebelen Köyünde tam anlamıyla bir aile dramı yaşanıyor. Gökçebelen Köyü, Çayır Mahallesinde ikamet eden 12 kişilik Çetiner ailesi, amansız “Miyopeti” yani kas erimesi hastalığının pençesinde kıvranıyor. 1975 yılında evlenen Sultan Çetiner (51) ile Mustafa Çetiner (62) çifti mutlu evliliklerini çocuklarla taçlandırdılar. 3’ü erkek toplam 10 çocuk sahibi olan çiftin hayatı evliliklerinin ilk yılında gayet normal ilerledi. Ancak çocukları büyümeye başladığında bir gariplik sezinlediler. Çocukken normal bir şekilde yürüyen bazı çocukları büyüdükçe yürüme güçlüğü çekmeye başladı. Zamanla ağırlaşan rahatsızlığın nedeni uzun süren tetkiklerin ardından ortaya çıktı. Anne Sultan Çetiner, amansız bir kas hastalığının taşıyıcısıydı. Taşıdığı hastalığı 2’si erkek 3’ü kız 5 çocuğuna bulaştırmıştı. Miyopati hastalığına yakalanan çocuklar gün geçtikçe yürümekte zorlandı, hatta bazıları yürüyemez hale geldi. Ayak ve kol kasları zayıflayan çocuklar, başkalarının yardımı olmadan hayatını idame ettiremeyecek hale geldi. Aile fertlerinin tamamında ise kronik böbrek rahatsızlığı görülüyor. Baba Mustafa Çetiner diyalize bağlı olduğu için çalışamıyor. Bu nedenle ailenin geçimi devletin verdiği malül maaşlarıyla sağlanıyor.
‘YARDIM ELİ BEKLİYORUZ’
Miyopati hastalığının pençesinde kıvranan 34 yaşındaki Ferhat Çetiner, ailede bu hastalığa yakalanan ilk kişi. 12 yaşından buyana kasları erimeye başlayan Ferhat Çetiner, bugün tekerlekli sandalyeye mahkum durumda. Bir taraftan amansız hastalıkla bir taraftan da sefaletle boğuştuklarını söyleyen Çetiner, kendisi ve kardeşleri için Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’ndan yardım istedi. Evinin önünden yola kadar olan 25 metrelik mesafeyi yarım saatte kat ettiklerini belirten Çetiner, “Ailede 5 tane engelli kardeşim var ben de dahil. Bu hastalık gereği her gün egzersiz yapmak zorundayız. Yağmurlu ve sıcak havalarda dışarıya çıkamadığımız için egzersiz yapamıyoruz. Yolumuzun durumu içler acısı. Egzersiz yapmadığımız zaman kaslarımız toplanıyor. Oturduğumuz yerden kalkamıyoruz. Sık sık düşüyoruz. Vücudumuz yara bere içinde. Sürekli hastaneye gidip geliyoruz. Hastalığımızın tedavisinin olmadığını söylediler ama bizler sürekli olarak Antalya’ya kontrollere gitmek zorundayız. Ailede ayrıca kronik böbrek rahatsızlığı var. Durumumuz hiç iç açıcı değil. Köyde temiz hava bize iyi geliyor. Şehirde yaşayamıyoruz. İnsan içine çıkamıyoruz zaten. Sosyal Politikalar Bakanlığı’ndan bize spor aletleri istiyoruz. Ayrıca evimiz akıyor. Evimizin onarımı ve bizim rahat yaşayabileceğimiz şekilde dizayn edilmesi gerekiyor. Bunun için de Bakanımız Sayın Fatma Şahin’den yardım istiyoruz” dedi.
REFAKATÇİ BİLE BULAMIYORUZ
Kas hastalığı görülen ikinci kişi olan Eşmine Çetiner (31) insanca yaşamak için yetkililerden yardım istedi. Sağlıklı insanlar kadar kendilerinin de yaşama hakkı olduğunu söyleyen Çetiner, “Kış geldi, yağmurlarda dışarı çıkamıyoruz. Hastalığımız sıcak havalarda da dışarı çıkmamıza engel oluyor. Böyle durumlar için evimizde egzersizlerimizi yapabilmemiz için spor aletlerine ihtiyacımız var. Ortopedik yataklarda yatmamız gerekiyor ancak maddi imkansızlıklar nedeniyle bunu da alamadık. Bu yüzden tahtanın üzerine battaniye serip uyuyoruz. Ayda bazen birkaç kere hastaneye gitmemiz gerekiyor. Köyümüzde minibüs veya servis yok. Bu nedenle taksi çağırmak zorunda kalıyoruz. Bu da bize oldukça külfetli geliyor. Ne yapacağımızı bilemiyoruz. Evdeki herkes rahatsız olduğu için yanımıza refakatçi bile bulamıyoruz. Hastalığımız gün geçtikçe artıyor. Yardım bekliyoruz. Engelli bireyler toplumdan dışlanıyor. Biz de insanız. Bizim bir eksiğimiz yok. Sağlıklı insanlar neler yapıyorsa bizlerde onları yapmak istiyoruz. Sadece bu hastalıkla değil, kronik böbrek yetmezliğiyle de mücadele ediyoruz. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin’den sesimizi duymasını istiyoruz. Kendisini evimize davet ediyorum. Gelsin bizim halimizi evimizde görsün. Allah rızası için birileri sesimizi duysun” diye konuştu.
DÜŞEN KARDEŞLERİME BAKIYORUM
Kendisi de miyopati hastası olan Salih Çetiner (24) kendisini en çok üzen şeyin abisi, ablası ve kardeşleri düştüğü zaman onlara yardım edememek olduğunu söyledi. Kaymakamlıktan birkaç kere yardım talep ettiklerini ancak bir sonuç elde edemediklerini söyleyen Salih Çetiner, “Annemden gelen genetik bir hastalığımız var. 5 kardeş bu hastalığın pençesinde kıvranıyor. Çok kötü bir durum. Allah kimsenin başına vermesin. Bir kişi hasta olsa herkes ona bakar ama beşimiz de rahatsızız. Kardeşlerim düştüğünde onları kaldıramıyorum. Bakmakla yetiniyorum. Kaldırmaya kalksam ben de düşeceğim. Can havliyle yerde bekliyorlar. Annem ve babam da rahatsız oldukları için kaldıramıyorlar. Evimiz eskidi, damı çökmek üzere, akıyor. Kaymakamlıktan yardım istedik. Sanırım işleme koymadılar. Evimizin onarılmasını ve spor aletleri istiyoruz” şeklinde konuştu.
‘YOK OLUP GİTMEK İSTEMİYORUZ’
Hastalığı henüz yürümesine engel olmayan Durnagül Çetiner (21) ise yaşadıklarını anlatırken göz yaşlarına hakim olamadı. İlerde yürüyemeyeceğini bildiğini ve bunu düşündükçe doğduğu güne lanet okuduğunu belirten genç kız şunları söyledi: “Hastalık bende başlangıç olduğu için yeni yeni belirtiler başlıyor. Bende büyüklerimin yaşadığı zorlukları gördükçe çok üzülüyorum. Özellikle Bakanımız Fatma Hanım’dan yardım bekliyorum. Benim hastalığım yeni olduğu için şuan kardeşlerime yardım edebiliyorum. İleride ben de onlar gibi olacağım ve onlara yardım edemeyeceğim. Bana yardım edecek kimse de olmayacak. Biz özürlüyüz. Herkes gibi bir şeyler yapma imkanımız yok. Toplum içine çıktığımızda farklı bir gözle bakılıyor. Bizim de yaşama hakkımız var. Bize bu canı Allah verdi. Biz de bir insanız. Herkesin yararlandığı haklardan bizlerde yaralanmak istiyoruz. Onlar her şeyi elleri kollarıyla yapıyorsa bizler de beynimizle yapabiliriz. Şuan bende bel fıtığı da var. Eğilip bir şeyi kaldıramıyorum. Ben bunları yaşıyorum. Ben daha kötü hale geleceğim. Annem ve babam rahatsız. Bize yardım edemiyorlar. İleride kardeşlerim gibi olacağımı düşündükçe ‘Keşke doğmasaydım’ diyorum. Kardeşlerimin düştüğünü görünce ‘Doğduğum güne lanet olsun’ diyorum. Orda her şey bitiyor. Kaybedecek bir şeyi olmayan insan kazanmayı da düşünemez. Cenabı Allah bir kusur vermiş bize ama eve kapanarak bu kusuru örtmek istemiyoruz. Köyde yok olup gitmek istemiyoruz. Kardeşlerim var okuyanlar. Ben okuyamadım. Oradan gelip gitmeleri bile çok zor oluyor. Yaşıyoruz ama nasıl yaşıyoruz. Bize devlet maaş veriyor. Bazıları bize ‘Devlet maaş veriyor yesin yatsınlar’ diyorlar. Halbuki o parayı almak bile bizim çok zorumuza gidiyor. Bunları nasıl düşünüyorlar anlamıyorum. Allah onların başına vermesin bu durumu.”
‘FATMA ŞAHİN EVİMİZE GELSİN’
Miyopati hastalığının taşıyıcısı anne Sultan Çetiner ise yüreği parçalanarak çocuklarını izliyor. Gözünün önünde çocukları eriyen Anne Çetiner, “Kendim de hastayım. Onlara bir faydam da dokunmuyor. Etrafımızda bize yardım edecek bir konu komşu bile yok. Bu işin sonu nereye varacak bilmiyoruz. Çocuklar düşe kalka yaşıyor.  Evimiz damlıyor. Çocuklar yaş içinde kalıyor. Yatacak yatakları bile yok. Artık bitik düşüne düşüne. Bir çaresi var mı yok mu bilmiyorum. Evlendiğimizde bu hastalığın bende olduğunu bilmiyordum. Çocuklar arka arkaya oldu. Bilsek böyle 10 çocuk yapar mıydık? Benim kardeşlerimde de vardı bu hastalık. Bir kardeşim çok ağır yaşadı ve öldü. Bir kardeşim de hala çekiyor. Ben çocuklarımın da eller gibi yaşamasını isterim. Benim çocuklarım da inşallah elin gibi insan içine çıkar, yaşar. Kadın Bakanımız Fatma Şahin’i televizyonlarda görüyorum. Çok insana yardım etti. Bu yüzden kendisini çok seviyorum. Kendisini evimize davet etmek istiyorum. Gelip halimizi görse bize yardım edeceğini düşünüyorum” dedi.
Diyaliz bağımlısı olan Baba Mustafa Çetiner de devletten yardım eli beklediklerini söyledi. Akan evinin önüne ek bir bölüm yaptığını belirten Baba Çetiner, “Gördüğünüz gibi evimizin tavanı dökülüyor. Her yağmurda evimizin içi suyla doluyor. Bunu önlemek için evimizin önüne ek bir bölüm yaptık, ancak duvarını öremedik. Evimizi tamamlamak için devletten bize yardım etmesini istiyoruz” diye konuştu.
MİYOPATİ NEDİR?
Enfeksiyon kalıtsal hastalıklar, elektrolit düzeyi ile ilgili hastalıklar ve tiroid hastalıkları gibi nedenlerle kasın yapı ve fonksiyonunun bozulmasıdır. Miyopatilerin bazılarında ise kişinin kendi bağışıklık sistemi kas hasarı ve güçsüzlüğe neden olur. Miyopati hastalarda boyun omuz ve kalça çevresindeki büyük kaslarda kuvvetsizlik oluşturur. Bu, merdiven çıkmada zorluk, sandalyeden kalkmada veya yukarı uzanmada zorlanma şeklinde kendini gösterir. Hastalar kaslarında ağrı hissetmeyebilir. Bazı hastalarda yutma güçlüğü, gıdaların soluk borusuna kaçması (aspirasyon) görülebilir. Solunum güçlüğü ve öksürük diğer yakınmalar arasında sayılabilir. Miyopatilerin zeka düzeyi üzerine etkisi yoktur. Egzersiz, miyopati tedavisinin önemli bir parçasıdır. Miyopatinin tipine ve hastalığın derecesine göre egzersiz programları düzenlenir. 
banner355

İlgili Galeriler
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.